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30 March 2018


Contro l’ictus, misuriamo la pressione

A cura di Welly

Aprile è il mese di prevenzione dall'ictus e da A.L.I.Ce Italia Onlus (L'associazione per la Lotta all'Ictus Cerebrale) ci ricordano quanto sia importante il controllo della pressione, dal momento che l'ipertensione è la prima causa di mortalità al mondo.
“Il ruolo dell’ipertensione come fattore di rischio per l’ictus è noto da quasi un secolo" - ha dichiarato il Prof. Carlo Gandolfo, Ordinario di Neurologia all’Università di Genova, componente del Comitato Tecnico-Scientifico di A.L.I.Ce. Italia Onlus- "Le prime segnalazioni risalgono infatti agli anni ’20 del secolo scorso; è però dai primi anni ’90 che è risultato evidente, da numerosi studi clinici controllati, che ridurre la pressione arteriosa con i farmaci riduce drasticamente la probabilità di andare incontro alla malattia; una riduzione anche modesta dei valori di pressione, sia sistolica che diastolica, consente di abbassare il rischio di malattia anche del 40-50%. La scelta del trattamento è specifico compito del medico. Abitualmente il medico di medicina generale, che ben conosce il paziente, è in grado di cogliere la presenza di valori elevati di pressione arteriosa e di trattarla adeguatamente, se necessario”.
Si parla di ipertensione quando i valori della pressione superano i 140 per la massima o i 90 per la minima. L'automisurazione della pressione è la migliore prevenzione e risulta fondamentale per chiunque abbia superato i 40 anni di età, come pure è importante riconoscere la aritmia cardiaca (la fibrillazione atriale) e astenersi dal fumo. Da A.L.I.Ce Italia Onlus anche le raccomandazioni per una corretta misurazione della pressione: essere in un ambiente tranquillo, seduti comodamente e rilassati; non avere assunto bevande contenenti caffeina nell'ora precedente alla misurazione e non aver fumato da almeno un quarto d'ora; appoggiare il braccio sul un bracciale all'altezza del cuore.
Altre informazioni al riguardo si potranno avere attraverso le varie iniziative di sensibilizzazione ed informazione che A.L.I.Ce Italia Onlus promuove in varie città italiane nel corso di tutto il mese di aprile.

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16 March 2018


Una Giornata per dormire bene

A cura di Welly

Nella Giornata Mondiale del Sonno, che ricorre oggi 16 marzo, scopriamo che oltre il 40% delle persone che popolano la Terra dorme meno di quanto sarebbe necessario. Il tema è al centro dell’iniziativa, giunta alla sua 12a edizione e promossa dalla World Association of Sleep Medicine, associazione finalizzata ad informare la popolazione sull'importanza di un riposo sano e regolare. "Unisciti al Mondo del Sonno, preserva i tuoi ritmi per godere della vita" è lo slogan di quest’anno, con chiaro riferimento al ritmo circadiano, l'"orologio biologico" che segnala al nostro corpo quando è il momento di addormentarsi e quando di svegliarsi, oggetto di studi che hanno meritato agli scienziati statunitensi Jeffrey C. Hall, Michael Rosbash e Michael W. Young il premio Nobel per la Medicina del 2017. Per chi vorrà approfondire il tema, vi sono diversi appuntamenti: l’Associazione Apnoici Italiani ne promuove uno a Palermo (oggi, nel gazebo del Comune a Via Cavour dalle 10 alle 18) e un altro ad Iglesias in Sardegna (domani, sabato 17, alla Sala Lepori, Via Isonzo, 3, dalle 9 alle 13); in entrambi i casi si parlerà di apnee ostruttive del sonno. Per scoprire se si soffre del disturbo, invece, ci si potrà sottoporre gratuitamente a dei controlli gratuiti da parte di oltre 1000 dentisti che aderiscono all’Associazione Nazionale Dentisti Italiani (info su www.fondazioneandi.org). E, ancora, a Roma, la Assirem, Associazione Scientifica Italiana per la Ricerca e l’Educazione della Medicina del Sonno, sarà a Piazza Bologna per distribuire materiale informativo dalle 10 alle 18.

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09 March 2018


Un Centro per la Sindrome di Rett

A cura di Welly

La sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce soprattutto le femmine durante i primi anni di vita con un’ncidenza stimata di circa 1 su 10.000 nate. La patologia è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine: esse nascono apparentemente normali e poi gradualmente perdono le abilità che avevano acquisito come la parola, l’uso delle mani e della gambe e il controllo dei movimenti per arrivare a comunicare solo con lo sguardo.
Al momento, non esistono terapie e farmaci in grado di curare la malattia ma neppure di alleviarne i sintomi. E non esiste un centro di riferimento specifico sulla malattia che possa offrire aiuto alle famiglie coinvolte. Ad aiutare le famiglie, come pure a promuovere la ricerca sulla malattia, è impegnata da 25 anni la onlus AIRETT- Associazione Italiana Sindrome di Rett il cui progetto è ora proprio l’apertura di un Centro Nazionale di Servizi Integrati per la Rett, il Rett Innovation Centre. Il centro sorgerà a Verona, ospiterà un’area di ricerca e training su nuove tecnologie e di sviluppo software/hardware, fondamentali per migliorare l’interazione e la comunicazione delle bambine Rett. Sempre presso il centro le famiglie potranno conoscere e testare i diversi presidi già esistenti, ricevere informazioni sullo stato delle ricerche mediche e sui centri Rett in Italia e in Europa. Il progetto prevede anche uno spazio virtuale per cui esperti della materia terranno corsi a distanza e si potranno avere servizi abilitativi di tipo logopedico, psicomotorio e di potenziamento cognitivo, anche con una linea telefonica dedicata.
L’Associazione Italiana Sindrome di Rett ha promosso una campagna di raccolta fondi che si avvale del sostegno, da testimonial, del conduttore televisivo Amadeus. Fino al 4 marzo è possibile fare una donazione attraverso il numero solidale 45541. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. È di 5 euro anche per ciascuna chiamata allo stesso numero da rete fissa PosteMobile, TWT e Convergenze e di 5 e 10 euro per ciascuna chiamata da rete fissa Wind Tre, Tim, Vodafone, Fastweb e Tiscali.

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23 February 2018


Malattie Rare, una giornata per la ricerca

A cura di Welly

Mercoledì 28 febbraio ricorre la XI Giornata delle Malattie Rare. Si definisce una malattia rara quando essa colpisce massimo 5 persone ogni 10.000; vi rientrano patologie come la fibrosi cistica, l’ipoparatiroidismo, l’epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare idiopatica, le immunodeficienze primitive, l’amiotrofia spinale infantile, la malattia di Stargardt e la  talassemia. L’80% hanno origine genetica ed è difficile da diagnosticare: si stima che il 25% delle persone colpite da malattia rara devono attendere dai 5 ai 30 anni per avere una diagnosi corretta e che una persona su tre, per averla, deve spostarsi da una regione all’altra. L’iniziativa di una giornata di sensibilizzazione sul tema si deve alla URORDIS, European Organisation for Rare Disease, che ne promosse la prima edizione del 2008 arrivando oggi a coinvolgere 85 paesi nel mondo. In Italia, a coordinare le iniziative della Giornata è UNIAMO la la quale lancia per il secondo anno la campagna #ConLaRicercaSiPuò con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio di speranza: quello che i pazienti possano migliorare le proprie condizioni e tornare a svolgere attività normali come crescere, giocare e studiare. Ma saranno oltre 100 gli eventi che si svolgeranno durante la Giornata in più di 70 città italiane, durante i quali si chiederà all’opinione pubblica di appoggiare la battaglia dei pazienti che chiedono più ricerca e più assistenza. Il programma completo degli eventi della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org.

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16 February 2018


AISM, 50 anni contro la Sclerosi Multipla

A cura di Welly

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla compie quest’anno 50 anni: insieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) è tra i principali finanziatori della ricerca sulla SM in Italia, con 20 milioni di euro impiegati solo negli ultimi 3 anni. Ma molto c’è ancora da fare. Il Presidente della FISM, Mario Alberto Battaglia, sostiene che i fondi della ricerca andrebbero almeno raddoppiati per potere finanziare tutti i progetti che la Fondazione considera strategici in vista dell’obiettivo finale: trovare la cura definitiva per la SM. Per questo, l’AISM lancia una nuova campagna. Si chiama #SMuoviti ed è il primo di una serie di eventi che si avvicenderanno per tutto il cinquantenario. Come ogni anno, intanto, saranno allestiti per tre giorni i banchetti dei 10mila volontari di AISM che offriranno la Gardensia (ovvero una gardenia e un’ortensia, simbolicamente unite) per raccogliere donazioni e per fornire informazioni sullo stato della ricerca. Accadrà nel weekend del 3 e 4 marzo più il Giorno della Festa della Donna l’8 marzo, a rimarcare il fatto che la Sclerosi Multipla colpisce il sesso femminile in misura doppia rispetto agli uomini.
Quando fu fondata nel 1968, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla era formata da circa 10 volontari e disponeva di una sola sede; all’epoca, la SM era una malattia poco conosciuta che condannava alla solitudine e all’isolamento nonché alla disabilità grave. Nel 1980, 22 anni dopo la sua fondazione, fu eletta prima presidente nazionale AISM Rita Levi Montalcini, poi Presidente Onorario e seppe dare un grande impulso alla crescita dell’Associazione. Attualmente le sezioni AISM sono 100, con 17 coordinatori regionali, 63 gruppi operativi, 5 servizi di riabilitazione, 3 centri socio-assistenziali e 4 strutture per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale.

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