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26 febbraio 2016

Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Una malattia viene definita rara quando il numero di persone colpite non supera le 5 su 10.000. Solo in Italia, vi sono ben 670.000 persone che soffrono di malattie rare (se ne contano 6.000 e tra le più note vi sono la fibrosi cistica, l'epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare idiopatica, l'amiotrofia spinale infantile e la malattia di Stargardt) e si scontrano con le difficoltà di ottenere una diagnosi certa, per la quale possono attendere dai 5 ai 30 anni, dopo essersi talvolta spostati in città ed istituti distanti dalla propria residenza. Notevole è l'impatto che le malattie rare - spesso croniche e potenzialmente mortali - hanno sia su chi ne è affetto che sulle loro famiglie, portando spesso a situazioni di solitudine e abbandono. Per questo quasi 100 associazioni di patologie rare hanno da tempo unito le loro forze per dare vita ad una Federazione ("Uniamo", appunto, o Federazione Italiana Malattie Rare) con l'intento di agire con maggior vigore nella difesa dei diritti dei malati, a partire dalla richiesta di buone e incisive politiche sanitarie e socio-sanitarie. Sarà Uniamo a coordinare in Italia la 9a Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si svolge lunedì 29 febbraio in oltre 80 paesi nel mondo. Nel nostro paese sono previste iniziative di informazione in 170 piazze di 130 città italiane, coprendo ogni Regione. Vi sarà inoltre una campagna social dal titolo #UniamoLaVoce ("La voce del paziente" è il tema su cui si concentra l'edizione 2016) per cui tutti sono invitati a pubblicare un video o una foto con il proprio urlo nell'ambito di un miniconcorso che proseguirà fino al 5 marzo. Vi sarà poi un evento presso l'Istituto Superiore di Sanità di Roma e che vedrà coinvolti pazienti e istituzioni e (sempre a Roma) una rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema mentre per gli eventi nelle varie città italiane si può consultare il programma sul sito della Federazione, uniamo.org.

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  • Tema: Pillole di benessere
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