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09 February 2018

Cinque psicologi per le Famiglie SMA

L’atrofia muscolare spinale è la prima malattia genetica per mortalità infantile. In Italia ne sono affetti centinaia di bambini che oggi hanno fortunatamente a disposizione una nuovo farmaco in grado di salvare loro la vita; la somministrazione, tuttavia, è piuttosto complessa e richiede un ricovero ospedaliero per effettuare alcune iniezioni per via intratecale. Ecco perché le Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) hanno lanciato una iniziativa perché in cinque centri dove viene somministrato il farmaco venga attivata anche l’assistenza psicologica per o bambini e per i loro genitori. L’obiettivo da raggiungere per dotare i cinque centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore è di 50.000 euro. Nel momento in cui scriviamo ne sono stati raccolti quasi 12.000, ovvero il 24% ma ci sarà tempo fino al 31 maggio per collegarsi al sito preposto - www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/organizzazione/famiglie-sma - ed effettuare la donazione. Sempre nel sito viene spiegato come l’assistenza psicologica sia obbligatoria fino alla quinta somministrazione del farmaco, perché la novità della terapia deve essere gestita con molta attenzione sul profilo delle aspettative e deve esserci la piena consapevolezza dei rischi. Nelle parole della psicoterapeuta Stefania La Foresta, responsabile del servizio di psicologia del centro Nemo Sud di Messina: “La presenza dello psicologo all’interno del setting permette di regolare attraverso delle tecniche cognitive comportamentali specifiche, tutti quegli stimoli di stress che si presentano prima e durante la terapia; nello specifico, cerchiamo di preparare i piccoli pazienti insieme alle loro famiglie mediante approcci basati sul gioco o su un obiettivo ben preciso. Indovinelli, fiabe, ascolto di musica, utilizzo di pupazzi e giocattoli: tutto questo permette di distogliere l’attenzione dalla situazione di tensione in modo rassicurante, trasmettendo calma e serenità al bambino e soprattutto, la capacità di avere un ricordo meno doloroso dell’esperienza vissuta”.

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  • Tema: Pillole di benessere
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