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23 febbraio 2018

Malattie Rare, una giornata per la ricerca

Mercoledì 28 febbraio ricorre la XI Giornata delle Malattie Rare. Si definisce una malattia rara quando essa colpisce massimo 5 persone ogni 10.000; vi rientrano patologie come la fibrosi cistica, l’ipoparatiroidismo, l’epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare idiopatica, le immunodeficienze primitive, l’amiotrofia spinale infantile, la malattia di Stargardt e la  talassemia. L’80% hanno origine genetica ed è difficile da diagnosticare: si stima che il 25% delle persone colpite da malattia rara devono attendere dai 5 ai 30 anni per avere una diagnosi corretta e che una persona su tre, per averla, deve spostarsi da una regione all’altra. L’iniziativa di una giornata di sensibilizzazione sul tema si deve alla URORDIS, European Organisation for Rare Disease, che ne promosse la prima edizione del 2008 arrivando oggi a coinvolgere 85 paesi nel mondo. In Italia, a coordinare le iniziative della Giornata è UNIAMO la la quale lancia per il secondo anno la campagna #ConLaRicercaSiPuò con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio di speranza: quello che i pazienti possano migliorare le proprie condizioni e tornare a svolgere attività normali come crescere, giocare e studiare. Ma saranno oltre 100 gli eventi che si svolgeranno durante la Giornata in più di 70 città italiane, durante i quali si chiederà all’opinione pubblica di appoggiare la battaglia dei pazienti che chiedono più ricerca e più assistenza. Il programma completo degli eventi della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org.

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  • Tema: Pillole di benessere
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