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09 marzo 2018

Un Centro per la Sindrome di Rett

La sindrome di Rett è una patologia progressiva dello sviluppo neurologico che colpisce soprattutto le femmine durante i primi anni di vita con un’ncidenza stimata di circa 1 su 10.000 nate. La patologia è la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine: esse nascono apparentemente normali e poi gradualmente perdono le abilità che avevano acquisito come la parola, l’uso delle mani e della gambe e il controllo dei movimenti per arrivare a comunicare solo con lo sguardo.
Al momento, non esistono terapie e farmaci in grado di curare la malattia ma neppure di alleviarne i sintomi. E non esiste un centro di riferimento specifico sulla malattia che possa offrire aiuto alle famiglie coinvolte. Ad aiutare le famiglie, come pure a promuovere la ricerca sulla malattia, è impegnata da 25 anni la onlus AIRETT- Associazione Italiana Sindrome di Rett il cui progetto è ora proprio l’apertura di un Centro Nazionale di Servizi Integrati per la Rett, il Rett Innovation Centre. Il centro sorgerà a Verona, ospiterà un’area di ricerca e training su nuove tecnologie e di sviluppo software/hardware, fondamentali per migliorare l’interazione e la comunicazione delle bambine Rett. Sempre presso il centro le famiglie potranno conoscere e testare i diversi presidi già esistenti, ricevere informazioni sullo stato delle ricerche mediche e sui centri Rett in Italia e in Europa. Il progetto prevede anche uno spazio virtuale per cui esperti della materia terranno corsi a distanza e si potranno avere servizi abilitativi di tipo logopedico, psicomotorio e di potenziamento cognitivo, anche con una linea telefonica dedicata.
L’Associazione Italiana Sindrome di Rett ha promosso una campagna di raccolta fondi che si avvale del sostegno, da testimonial, del conduttore televisivo Amadeus. Fino al 4 marzo è possibile fare una donazione attraverso il numero solidale 45541. Il valore della donazione è di 2 euro per ciascun SMS inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali. È di 5 euro anche per ciascuna chiamata allo stesso numero da rete fissa PosteMobile, TWT e Convergenze e di 5 e 10 euro per ciascuna chiamata da rete fissa Wind Tre, Tim, Vodafone, Fastweb e Tiscali.

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  • Tema: Pillole di benessere
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