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23 febbraio 2018


Malattie Rare, una giornata per la ricerca

A cura di Welly

Mercoledì 28 febbraio ricorre la XI Giornata delle Malattie Rare. Si definisce una malattia rara quando essa colpisce massimo 5 persone ogni 10.000; vi rientrano patologie come la fibrosi cistica, l’ipoparatiroidismo, l’epidermolisi bollosa, la fibrosi polmonare idiopatica, le immunodeficienze primitive, l’amiotrofia spinale infantile, la malattia di Stargardt e la  talassemia. L’80% hanno origine genetica ed è difficile da diagnosticare: si stima che il 25% delle persone colpite da malattia rara devono attendere dai 5 ai 30 anni per avere una diagnosi corretta e che una persona su tre, per averla, deve spostarsi da una regione all’altra. L’iniziativa di una giornata di sensibilizzazione sul tema si deve alla URORDIS, European Organisation for Rare Disease, che ne promosse la prima edizione del 2008 arrivando oggi a coinvolgere 85 paesi nel mondo. In Italia, a coordinare le iniziative della Giornata è UNIAMO la la quale lancia per il secondo anno la campagna #ConLaRicercaSiPuò con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio di speranza: quello che i pazienti possano migliorare le proprie condizioni e tornare a svolgere attività normali come crescere, giocare e studiare. Ma saranno oltre 100 gli eventi che si svolgeranno durante la Giornata in più di 70 città italiane, durante i quali si chiederà all’opinione pubblica di appoggiare la battaglia dei pazienti che chiedono più ricerca e più assistenza. Il programma completo degli eventi della undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare può essere consultato sul sito della Federazione, www.uniamo.org.

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16 febbraio 2018


AISM, 50 anni contro la Sclerosi Multipla

A cura di Welly

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla compie quest’anno 50 anni: insieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM) è tra i principali finanziatori della ricerca sulla SM in Italia, con 20 milioni di euro impiegati solo negli ultimi 3 anni. Ma molto c’è ancora da fare. Il Presidente della FISM, Mario Alberto Battaglia, sostiene che i fondi della ricerca andrebbero almeno raddoppiati per potere finanziare tutti i progetti che la Fondazione considera strategici in vista dell’obiettivo finale: trovare la cura definitiva per la SM. Per questo, l’AISM lancia una nuova campagna. Si chiama #SMuoviti ed è il primo di una serie di eventi che si avvicenderanno per tutto il cinquantenario. Come ogni anno, intanto, saranno allestiti per tre giorni i banchetti dei 10mila volontari di AISM che offriranno la Gardensia (ovvero una gardenia e un’ortensia, simbolicamente unite) per raccogliere donazioni e per fornire informazioni sullo stato della ricerca. Accadrà nel weekend del 3 e 4 marzo più il Giorno della Festa della Donna l’8 marzo, a rimarcare il fatto che la Sclerosi Multipla colpisce il sesso femminile in misura doppia rispetto agli uomini.
Quando fu fondata nel 1968, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla era formata da circa 10 volontari e disponeva di una sola sede; all’epoca, la SM era una malattia poco conosciuta che condannava alla solitudine e all’isolamento nonché alla disabilità grave. Nel 1980, 22 anni dopo la sua fondazione, fu eletta prima presidente nazionale AISM Rita Levi Montalcini, poi Presidente Onorario e seppe dare un grande impulso alla crescita dell’Associazione. Attualmente le sezioni AISM sono 100, con 17 coordinatori regionali, 63 gruppi operativi, 5 servizi di riabilitazione, 3 centri socio-assistenziali e 4 strutture per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale.

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09 febbraio 2018


Cinque psicologi per le Famiglie SMA

A cura di Welly

L’atrofia muscolare spinale è la prima malattia genetica per mortalità infantile. In Italia ne sono affetti centinaia di bambini che oggi hanno fortunatamente a disposizione una nuovo farmaco in grado di salvare loro la vita; la somministrazione, tuttavia, è piuttosto complessa e richiede un ricovero ospedaliero per effettuare alcune iniezioni per via intratecale. Ecco perché le Famiglie SMA (Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) hanno lanciato una iniziativa perché in cinque centri dove viene somministrato il farmaco venga attivata anche l’assistenza psicologica per o bambini e per i loro genitori. L’obiettivo da raggiungere per dotare i cinque centri (Policlinico Gemelli – Nemo Roma; Bambin Gesù di Roma; Gaslini di Genova; Nemo Milano e Policlinico G. Martino – Nemo Sud Messina) di uno psicologo dedicato per circa 300 ore è di 50.000 euro. Nel momento in cui scriviamo ne sono stati raccolti quasi 12.000, ovvero il 24% ma ci sarà tempo fino al 31 maggio per collegarsi al sito preposto - www.forfunding.intesasanpaolo.com/DonationPlatform-ISP/nav/organizzazione/famiglie-sma - ed effettuare la donazione. Sempre nel sito viene spiegato come l’assistenza psicologica sia obbligatoria fino alla quinta somministrazione del farmaco, perché la novità della terapia deve essere gestita con molta attenzione sul profilo delle aspettative e deve esserci la piena consapevolezza dei rischi. Nelle parole della psicoterapeuta Stefania La Foresta, responsabile del servizio di psicologia del centro Nemo Sud di Messina: “La presenza dello psicologo all’interno del setting permette di regolare attraverso delle tecniche cognitive comportamentali specifiche, tutti quegli stimoli di stress che si presentano prima e durante la terapia; nello specifico, cerchiamo di preparare i piccoli pazienti insieme alle loro famiglie mediante approcci basati sul gioco o su un obiettivo ben preciso. Indovinelli, fiabe, ascolto di musica, utilizzo di pupazzi e giocattoli: tutto questo permette di distogliere l’attenzione dalla situazione di tensione in modo rassicurante, trasmettendo calma e serenità al bambino e soprattutto, la capacità di avere un ricordo meno doloroso dell’esperienza vissuta”.

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26 gennaio 2018


Pronto Alzheimer, un sostegno ai malati e alle famiglie

A cura di Welly

Diamo sempre spazio volentieri ad iniziative come quella della Federazione Alzheimer Italia che sta raccogliendo fondi per sostenere l’attività di quella che è la prima linea telefonica in Italia per l’orientamento e l’assistenza alle persone con demenza e per i loro familiari. Nato nel 1993 e fin da allora gestito dalla Federazione Alzheimer Italia, che è la maggiore non profit nazionale dedicata al sostegno dei malati e dei loro cari, il servizio Pronto Alzheimer ha fino ad oggi gestito oltre 150.000 richieste. Solo nell’arco del 2017, sono stati quasi 5000 i contatti di persone cui sono stati forniti consigli sulla gestione del malato in casa, sulle strutture di prossimità cui rivolgersi, o anche un aiuto psicologico. Contatti a mezzo telefono (Pronto Alzheimer risponde allo 02.809767) ma anche via mail o per lettere con tante persone che richiedono di potere avere un contatto diretto con gli operatori presso lo sportello di Pronto Alzheimer, in modo tale da poter confrontarsi anche in presenza del familiare colpito da demenza. Ricordiamo qui che la malattia di Alzheimer è la causa più comune di demenza, rappresentandone il 60% dei casi; solo in Italia si stima che colpisca 1.241.000 persone con un trend di costante aumento e un costo sociale che ammonta a 37,6 miliardi di euro.
Per sostenere l’attività di Pronto Azheimer e della Federazione Alzheimer Italia si può digitare il numero solidale 45549 e donare 2 euro tramite un Sms oppure effettuare una chiamata da rete fissa per donare 5 o 10 euro. C’è tempo fino al 10 febbraio…

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19 gennaio 2018


Dieta mediterranea e longevità

A cura di Welly

La prestigiosa rivista scientifica “The Lancet” ha pubblicato due studi che hanno approfondito a livello globale il rapporto che corre tra l’alimentazione e la mortalità. Secondo un primo studio, la longevità è favorita da un’alimentazione che comprende un buon apporto di frutta, verdura e legumi e un basso contenuto di carboidrati, senza che si debba necessariamente consumare molti vegetali. Un secondo studio associa la bassa mortalità, invece, ad un alto contenuto di grassi. L’Osservatorio Nutrizionale Grana Padano è partito da questi dati per condurre una propria ricerca sulla base delle abitudini alimentari degli italiani che corrispondono ad un regime di macronutrienti che si associa ad una minore mortalità. Dunque, bene i piatti della tradizione gastronomica italiana per favorire la longevità, con alcuni accorgimenti che gli esperti dell’Osservatorio hanno indicato in un documento e che garantiscono un giusto apporto di grassi. Si consiglia, prima di tutto, di utilizzare come condimento l’olio extravergine di oliva (in misura di 20-30 grammi al giorno), per le sue proprietà nutritive, i grassi monoinsaturi e la presenza di vitamina E. Poi: consumare latte e latticini tutti i giorni; bene anche lo yogurt e la ricotta. Il formaggio fresco o stagionato, è consigliato come secondo piatto due o tre volte alla settimana, mentre il pesce andrebbe mangiato almeno 3 volte alla settimana con predilezione per il pesce azzurro e il salmone, che è ricco di omega3. Infine, bene la frutta secca che è ricca di acidi grassi polinsaturi e che si può mangiare tutti i giorni in misura di 15-20 grammi. Si può vivere più a lungo, infine, introducendo nella propria alimentazione l’avocado, un frutto molto ricco di vitamine e che apporta anche fibra, potassio, magnesio e alte quantità di omega3.

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