HANDICAP E PSICOLOGIA: LA CECITÁ

CECITÁ

La nascita di un bambino rappresenta una tappa evolutiva importante nel ciclo vitale di una famiglia che implica riorganizzazioni, ridistribuzioni dei ruoli, tutti cambiamenti che possono comportare delle difficoltà. Se poi il nascituro presenta dei problemi, come una disabilità visiva, tali difficoltà sono notevolmente amplificate e le reazioni possono essere diverse e alcune di tipo disfunzionale, quali ad esempio depressione, negazione, rifiuto, iperprotezione, che hanno effetti negativi sia sul bambino, sia sugli altri membri della famiglia. Il modo in cui i familiari e, in particolare, la madre del piccolo reagiranno avranno fondamentali conseguenze sullo sviluppo e sullo stile di attaccamento del bambino:

Bowlby sostiene che la sopravvivenza dell’essere umano è strettamente connessa alla possibilità di mantenere la prossimità, la disponibilità della figura di attaccamento, alla quale potersi rivolgere per chiedere protezione e sostegno in situazioni vissute come pericolose. La sensibilità e la capacità di risposta della madre alle esigenze del bambino hanno un’importanza cruciale: la cecità, in particolare quella totale e congenita (lo stile di attaccamento si costruisce nelle primissime fasi della vita), costituisce una variabile tutt’altro che trascurabile sull’interazione e sul legame tra il bambino e la madre, che è alla base dello sviluppo della maggior parte delle altre funzioni sensoriali ed emotive.
L’impossibilità di avere un contatto visivo (una delle prime e fondamentali modalità di scambio affettivo) fa sentire il proprio peso sul dialogo emozionale: il bambino gradualmente perde le proprie capacità espressive innate, la reciprocità mimica diminuisce, egli non è in grado di interiorizzare una adeguata prossemica (Dolcino Bolis, 2002). Questo aumenta le difficoltà di interpretazione dei comportamenti non verbali del bambino e rende più difficile, per la madre, aiutare il figlio a costruire immagini coerenti del mondo, di sé e dei propri comportamenti, attribuendo significati agli stessi, alle richieste, al pianto ecc. La madre dovrà imparare ad interpretare e ad usare e altri canali sensoriali, generalmente secondari per i normodotati e ad usare alcuni accorgimenti, quali, ad esempio, la preparazione all’interazione con gesti progressivi, (es. annunciando il proprio avvicinamento), la spiegazione di azioni e di ciò che sta per accadere, per evitare che si spaventi o che abbia difficoltà nella costruzione di significati (Perez-Pereira, Conti-Ramsden, 2002).
Difficoltà e ritardi si possono facilmente incontrare nell’ambito del processo di differenziazione-individuazione, che avviene attraverso l’instaurarsi del senso di differenziazione a partire dal proprio corpo e dall’oggetto d’amore primario. Le fasi più importanti di questo processo, che dura tutta la vita, risultano concentrate nel periodo dal 4/5 mese al 30/36 mese. (Mahler et. al., 1975).

Differenziazione ed individuazione sono due aspetti complementari di un unico avvenimento progressivo. Il primo rappresenta l’emancipazione del bambino dalla fusione simbiotica con la madre, differenziandosi, allontanandosi e svincolandosi. L’individuazione esprime la denotazione soggettiva attraverso le manifestazioni psicologiche (affettività, emotività, relazionalità, cognitività, percezione, memoria, pensiero, esame di realtà) delle caratteristiche soggettive (Zabonati, 2003).
Questo processo è strettamente dipendente dalla possibilità di esplorare il mondo e dalle capacità locomotorie, le quali possono svilupparsi con ritardo nel bambino non vedente.
Alla base della capacità di distacco momentaneo dalla madre e dalle figure familiari, fondamentale per conseguire l’autonomia psicologica, vi sono: un legame soddisfacente con i propri genitori nel primo periodo di vita, una certa consapevolezza della propria e altrui identità, una certa tolleranza per la momentanea assenza delle figure familiari basata sulla fiducia della continuità del rapporto.
Nel secondo anno di vita, il bambino vedente, mostra già qualche segno di indipendenza dalla madre e, pur avendo sviluppato un forte legame con lei, riesce a sopportare brevi separazioni. Nel bambino non vedente, invece, sono stati riportati episodi di disperato attaccamento alla madre e di estrema angoscia durante i periodi di separazione (Chiarelli, 2002). L’oggetto umano sembra fornire l’esperienza massima della costruzione del concetto di oggetto (e dunque nello sviluppo cognitivo e senso-motorio, processi strettamente interdipendenti) per chi nasce senza la vista, recettore della distanza e organizzatore degli insiemi percettivi non sostituibile dagli altri canali sensoriali. (Brambring, 2004).

Quando parliamo di sviluppo cognitivo intendiamo i mutamenti che il bambino realizza nelle sue capacità di processamento dell’informazione e di conoscenza attraverso l’esperienza. L’attività cognitiva comprende i processi di pensiero, di concettualizzazione, di ragionamento, di categorizzazione: Allen (1993), definisce i processi cognitivi come “azioni o facoltà del conoscere”, contrapposti “alle emozioni e agli aspetti motivazionali”.
Le abilità cognitive, che si sviluppano nei primi anni di vita attraverso un confronto attivo con il mondo materiale, sociale e spaziale, si riferiscono al riconoscimento e alla memorizzazione di principi di classificazione, per esempio, essere certi dell’esistenza degli oggetti anche quando spariscono dal campo visivo, tattile o uditivo (permanenza oggettuale), saper distinguere volti noti da volti sconosciuti ecc. (Stella, 2000).
Lo sviluppo cognitivo è quindi un processo composto dal cogliere un’informazione, elaborarla e agire attivamente.
Molte delle informazioni derivanti dal mondo esterno raggiungono il nostro cervello attraverso il canale visivo, che riveste quindi un ruolo fondamentale nello sviluppo cognitivo.
Sia per cogliere l’informazione, che per agire attivamente, si manifestano generalmente notevoli svantaggi nei primi anni di vita nel bambino non vedente, rispetto al normovedente (Brambing, 2004), poiché egli, privo della privilegiata risorsa della vista, è costretto a capire il mondo esterno e ad interagire con esso attraverso canali alternativi.
La vista rappresenta anche uno stimolo alla motivazione: il bambino è stimolato attraverso di essa a muoversi verso persone o oggetti che suscitano il suo interesse. È dunque necessaria una stimolazione più intensa e mirata per favorire la curiosità e la motivazione all’esplorazione e dunque al movimento e alla locomozione.
La cecità congenita (o precoce) totale implica notevoli difficoltà nelle acquisizioni sensomotorie elementari, nell’apprendimento per imitazione, nelle rappresentazioni simboliche di più alto livello ecc., praticamente in tutto ciò che concerne l’elaborazione cognitiva dello spazio e del movimento. Le modalità sensoriali che prendono in carico la conoscenza del mondo sono l’udito e il tatto, sistemi molto diversi dalla vista, che apportano una quantità di informazioni più difficili da mettere insieme e con oggettivi limiti.
L’udito è un sistema telerecettore soprattutto adatto alla localizzazione delle sorgenti sonore nello spazio, il quale però, apporta scarse informazioni sulle caratteristiche degli oggetti stessi. Inoltre, a differenza di ciò che avviene per la vista, non si può sempre “distogliere l’udito” da ciò che interessa o controllare le afferenze uditive (Coppa, 1997).
In quanto al tatto, esso permette la conoscenza di quasi tutte le proprietà degli oggetti quali forma, grandezza, localizzazione spaziale, rigidità, texture, peso, temperatura e così via. Ma a differenza della vista, il sistema tattile è una modalità di contatto che ha dunque un campo percettivo molto esiguo e che difficilmente potrà compensare completamente gli effetti della privazione sensoriale visiva: esso è poco adatto alla percezione di oggetti molto grandi o in movimento, del contesto ambientale nel quale questo movimento si svolge e più in generale delle conseguenze spaziali delle azioni motrici effettuate dal soggetto stesso (Galati, 1996; Revuelta, 1999).
Le informazioni acquisite dal bambino non vedente attraverso il tatto, l’udito e il comportamento motorio, unitamente a quelle fornite da descrizioni verbali, concorrono alla formazione di rappresentazioni mnestiche di tipo spaziale (Revuelta, 1999). La mano diventa così l’organo primario di percezione, senza perdere perciò la sua funzione esecutrice e il coordinamento visuo-motorio sarà sostituito dal coordinamento bi-manuale e dal coordinamento udito-mano.

Lo sviluppo motorio risente dell’influenza della cecità sia direttamente che indirettamente. Si è già accennato che la mancanza della vista limita l’afferenza di molti stimoli che favorirebbero la motivazione del bambino a muoversi per raggiungere un oggetto o un luogo che desta il suo interesse. Secondo Troster e Brambring (1993), gli effetti diretti della cecità riguarderebbero anche il ruolo che il feedback visivo gioca nel coordinare i movimenti verso uno scopo preciso e nel controllare la postura.
Fra gli effetti indiretti Troster e Brambring rilevano minori stimolazioni sociali iniziali, in relazione ai tempi necessari alle madri per interpretare correttamente le reazioni dei propri bambini, maggiore insicurezza nel comportamento esplorativo, dovuta sia alla difficoltà di localizzare eventuali ostacoli, sia all’impossibilità di ricevere sicurezza emotiva dalla madre tramite il semplice contatto visivo e ritardo nella costruzione del reale.
L’acquisizione e la differenziazione della motricità relativa a posture ed equilibrio si sviluppano attraverso l’integrazione di informazioni visive, vestibolari e propriocettive. Le informazioni vestibolari (del senso dell’equilibrio) forniscono informazioni relativamente al trovarsi o meno in verticale. Le informazioni propriocettive (delle articolazioni e delle fibre muscolari), danno indicazioni relative alla posizione delle singole parti del corpo e del rapporto tra loro (Kandel, Schwartz, Jessel, 1994).
Il sistema visivo gioca un grande ruolo nell’integrazione delle informazioni vestibolari e propriocettive ed è di grande supporto negli “aggiustamenti” fini. L’assenza delle informazioni visive porta inevitabilmente a problemi nella motricità per quanto riguarda postura ed equilibrio. Tuttavia, se opportunamente stimolate, nel tempo le persone non vedenti ricevono, attraverso le informazioni vestibolari e propriocettive, sufficienti possibilità di compensazione, in modo che l’adulto non vedente, normalmente, dimostra minimi problemi nella motricità relativamente alle posture e all’equilibrio.

Per quanto riguarda l’ambito della comunicazione, come accennato all’inizio del testo, la cecità priva di molte opportunità di contatto oculare che caratterizzano lo sviluppo della relazione tra bambini vedenti e gli “altri significativi”: la capacità di incorporare oggetti negli scambi sociali presenta delle difficoltà di sviluppo.
La visione non appare essere un requisito fondamentale per le interazioni sociali durante l’infanzia, anche se contribuisce a renderle più spontanee, facili e frequenti. Gli adulti dovrebbero essere coscienti della necessità maggiore che il bambino cieco ha di stabilire routine e cicli di interazione e più pazienti ed attenti nel cogliere i segnali che indicano il loro coinvolgimento nell’interazione.
È importante l’abilità degli adulti di interpretare adeguatamente le reazioni e le espressioni facciali e corporee dei bambini non vedenti e di usare in modo continuo il linguaggio per sottolineare i cambiamenti di umore, la direzione dell’attenzione e per spiegare gli eventi correnti e futuri (Lewis, Collis, 1997; Webster, Roe, 1998).
È attraverso l’apprendimento e l’uso dei simboli linguistici che il bambino non vedente incomincia ad intendere gli altri nel ruolo di agenti intenzionali.
Il linguaggio gioca un ruolo molto importante nell’abilità di generalizzare e categorizzare, funzioni fondamentali nell’organizzazione dell’esperienza (Guzzetta, Mariotti, Iuvone, 1998). Attraverso la parola comunichiamo e acquisiamo informazioni: essa è un simbolo, un suono attraverso il quale evochiamo l’immagine mentale dell’oggetto a cui ci riferiamo e il bambino dovrebbe essere in grado di costituire una rappresentazione mentale di un oggetto prima di potersi riferire a questa immagine mentale con una parola. L’acquisizione della correlazione tra parola e oggetto è però più difficoltosa: è importante offrire al bambino, ogni volta che è possibile, una correlazione tattile tra parola e oggetto o persona.
Tuttavia, molti simboli o rappresentazioni mentali si basano, nella nostra cultura, su dati sensoriali derivanti principalmente dalla vista e quindi difficili da utilizzare e comprendere da parte di chi ne è privo (Galati, 1996).
Il bambino cieco ha difficoltà nell’apprendimento del significato di certe parole a causa della sua ridotta esperienza, con conseguenti difficoltà a livello concettuale, così come si notano differenze nella comprensione di parole il cui significato cambia a seconda della prospettiva di chi parla (io-tu; questo-quello).
Lo sviluppo del pensiero e quello del linguaggio, che procedono strettamente collegati, presentano nel bambino cieco percorsi peculiari, spesso responsabili di deficit e ritardi. Si verifica in molti casi un impedimento nella evoluzione del pensiero astratto e della comunicazione verbale che non raggiunge un livello appropriato dal punto di vista concettuale e comunicativo (Coppa, 1997).
I bambini non vedenti si presentano inoltre scarsamente espressivi poiché il deficit visivo non permette al bambino l’apprendimento, tramite osservazione, dei modelli di comunicazione non verbale utilizzati dagli altri durante l’interazione con loro.
La vista coordina e sintetizza le informazioni provenienti da tutti gli altri canali sensoriali; la sua mancanza, quindi, può creare problemi e ritardi nell’uso del linguaggio come espressione della percezione della realtà e come espressione di bisogni e desideri.
È molto difficile costruirsi il mondo degli oggetti senza la vista, per questo, per il non vedente sono importanti le spiegazioni e le parole di chi vede per rendersi conto di ciò che ha solo udito.
Le persone normovedenti però, prediligono i dati che arrivano loro attraverso gli occhi piuttosto che quelli che giungono attraverso altre modalità sensoriali e spesso non sono in grado di tradurre le esperienze visive in esperienze uditive o tattili. Per questo può accadere che il bambino cieco apprenda dagli adulti il linguaggio in modo meccanico, acquisendolo come un involucro privo di significato per lui o che si abitui a ricevere passivamente informazioni non riconducibili ad una sua esperienza diretta.
Quindi il bambino spesso acquisisce un modello linguistico apparentemente “normale”, ma costituito da termini che non provocano nella sua mente l’immagine mentale o il concetto dell’oggetto o della situazione (Monti Civelli, 1983; Coppa, 1997; Guzzetta, Mariotti, Iuvone 1998).
L’uso indiscriminato di tali parole da parte del bambino non vedente costituisce il “parlare a pappagallo”: una delle “anomalie” maggiormente riscontrate è quindi la ripetizione di frasi non interamente appropriate al contesto (verbalismo) (Monti Civelli, 1983; Coppa, 1997).

Che cosa si può fare?
Ogni intervento dovrebbe prevenire le problematiche e le sfide per i bambini non vedenti, agendo prima che si manifestino ritardi in particolari aree di sviluppo, ma ciò non è sempre agevole e la maggior parte degli interventi viene messa in atto dopo la manifestazioni dei ritardi.
Prima di programmare un intervento è fondamentale un’approfondita analisi iniziale che prenda in considerazione lo sviluppo del bambino nelle varie aree e che raccolga tutte le informazioni possibili riguardanti la storia e la crescita del bambino, compresi i referti medici, le caratteristiche generali della famiglia quali ad esempio le sensazioni e gli atteggiamenti dei genitori di fronte al proprio figlio e alla cecità intesa come disabilità, e i dettagli riguardanti il comportamento del bambino.
È indispensabile inoltre conoscere l’ambiente fisico del bambino, le sue esperienze di interazione e la storia della famiglia: come i genitori hanno scoperto la cecità del figlio, cosa hanno fatto, qual è stata la loro reazione, quali sono le idee e le aspettative attuali nei confronti del figlio. Queste informazioni sono essenziali se si vogliono modificare comportamenti quali il rifiuto, l’iperprotezione, i sensi di colpa, l’ansia, che possono compromettere lo sviluppo di uno stile interattivo positivo genitore-bambino.
È importante inoltre “educare” i genitori a ciò che è “normale” per i bambini ciechi, a quali siano i ‘pattern’ di sviluppo peculiari che sono necessariamente diversi da quelli dei normodotati, indubbiamente più conosciuti ma non utilizzabili come riferimento in quanto, ad esempio, non sempre permettono di anticipare e/o capire il comportamento del bambino non vedente.
Appare fondamentale che vengano esaminate situazioni di interazione e vengono forniti esempi su come promuovere, rispondere e comprendere le intenzioni del bambino cieco, si discuta il ruolo dei genitori nello sviluppo e si insegni loro come interpretare adeguatamente le intenzioni del bambino.
Scopo di ogni intervento dovrebbe essere quello di favorire nel bambino cieco lo sviluppo, fornirgli opportunità di crescita e potenziamento delle sue capacità e promuovere nei genitori un senso di adeguatezza e di sicurezza (Perez-Pereira-Conti-Ramsden, 2002; Zabonati, 2003).
È fondamentale inoltre, che i genitori acquisiscano un’immagine realistica del proprio figlio, il quale avrà sicuramente delle peculiarità, delle necessità particolari e delle reali limitazioni, ma egli non è le sue limitazioni, ma una persona che può avere grandi prospettive di autorealizzazione e di autonomia. Egli fruisce il mondo con modalità diverse dai normodotati e possiede molte risorse che è importante individuare, sviluppare, favorire. Troppo spesso si identifica la persona con la propria menomazione fisica, trascurando tutto il resto e questo atteggiamento costituisce il vero e proprio handicap di queste persone. Le famiglie hanno bisogno di essere aiutate e informate a livello pratico, psicologico, medico, umano, affinché possano confrontarsi in maniera costruttiva con la difficile realtà della cecità e in particolare con l’accettazione del proprio figlio per quello che è, senza concentrarsi solo su ciò che non è, che non potrà fare o diventare e senza lasciarsi sopraffare dalla disperazione e dalla frustrazione, che non possono fare altro che peggiorare la situazione familiare e quella del figlio, cui già sono richiesti compiti evolutivi gravosi. Un attaccamento sicuro, la fiducia che i genitori mostreranno nei confronti del loro bambino, lo aiuteranno a costruire un’immagine di persona nella sua globalità, consapevolizzando e integrando la propria cecità come caratteristica tra tante, affinché la sua identità sia coerente, stabile e abbia la possibilità di formarsi ed esprimersi. L’autostima, l’autoefficacia e l’attaccamento possono essere considerati come pilastri fondamentali del benessere e di una personalità ben strutturata e hanno in comune la capacità di controllo: maggiore sarà la percezione di tale capacità su di sé e sul proprio ambiente, più alti saranno i livelli di autostima e di autoefficacia e dunque maggiori le possibilità di autorealizzazione, di sviluppo delle competenze relazionali e di vera e propria integrazione.

Bibliografia

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