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INTRODUZIONE A HANDICAP E PSICOLOGIA

A cura di Barbara Celani, Psicologia in Movimento

La psicologia ha contribuito a proporre una visione ampia dell’handicap, comprensiva della sua connotazione biologica e sociale, che fornisce una immagine dell’individuo nella sua totalità, nell’interazione complessa tra le componenti integre e quelle deficitarie, nelle dinamiche psicologiche caratteristiche di alcune situazioni e di alcuni contesti (Zanobini, Usai, 1998). L’individuo portatore di handicap è innanzitutto una persona, che possiede, tra le innumerevoli componenti della sua personalità e del suo corpo, delle peculiarità, che possono avere conseguenze negative più o meno importanti, strettamente dipendenti dall’ambiente socio-economico-culturale e familiare in cui vive. Già, perché il grado di handicap di una persona non è legato solo dall’entità del danno fisico o mentale: esso è in gran parte un fenomeno sociale.

Nel 1980 l’Organizzazione Mondiale della Sanità, (OMS) ha diffuso l’ICIDH (International Classification of Impairment, Disabilities and Handicaps), che distingue una situazione intrinseca dovuta a malattia, infortunio o malformazione, da altre situazioni, quella esteriorizzata (menomazione), quella oggettivizzata (disabilità), quella socializzata (handicap).
La condizione di menomazione è data dalla perdita o anormalità che può essere transitoria o permanente. Le menomazioni, esteriorizzazioni di stati patologici, si suddividono in motorie, uditive, visive e organiche e sono sempre presenti, a prescindere dall’attività svolta da un soggetto in un determinato momento, mentre le disabilità si manifestano quando è necessario compiere prestazioni specifiche e sono descritte come restrizioni o carenze (conseguenti ad una menomazione), nella capacità di svolgere un’attività o un comportamento nel modo o nei limiti ritenuti normali per una persona. L’handicap è descritto, come accennato, come un fenomeno sociale, in quanto legato alle conseguenze sociali e ambientali di una disabilità: una situazione di svantaggio vissuta da una determinata persona che limita o impedisce la possibilità di ricoprire il ruolo normalmente proprio di quella persona in relazione ad età, sesso e fattori socioculturali.

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L’handicap è caratterizzato dalla discrepanza tra l’efficienza-stato del soggetto e le aspettative di efficienza e di stato sia del soggetto che del particolare gruppo di cui fa parte.
La classificazione dell’handicap fatta nell’ICIDH si basa su situazioni reali e si riferisce alle funzioni di orientamento, indipendenza fisica, mobilità, occupazione, integrazione sociale, autosufficienza economica.
Con l’ICIDH-2, nel 1997, l’OMS pone un accento maggiore sull’influenza dei fattori ambientali e personali sulla patologia, fino ad arrivare all’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), strumento di classificazione innovativo, che è stato accettato da quasi 200 Paesi come lo standard internazionale per misurare e classificare salute e disabilità. La novità sostanziale dell’ICF consiste nella metodologia d’approccio alla salute, non più centrata sulla menomazione o sul deficit, come faceva l’ICIDH, ma sul risultato finale posto come obiettivo del processo riabilitativo e di cura che deve tener conto della globalità del soggetto (unità di funzioni e strutture corporee, capacità di compiere attività quotidiane e il coinvolgimento sociale) e dell’ambiente in cui esso vive.
Il concetto rivoluzionario dell’ICF, rispetto all’accezione classica di diagnosi e terapia, ha introdotto una nuova mentalità di osservazione del paziente, non più statica e cristallizzata nella sola rilevazione del segno clinico, bensì nella sua estrinsecazione funzionale e di vita quotidiana (Benedetti, 2008).
Dunque, nella valutazione, l'ICF (2001) tiene conto di fattori contestuali ambientali (norme sociali, ambiente culturale, naturale e costruito, fattori politici, istituzioni, ecc.) e della persona (genere, età, condizioni di salute, capacità di adattamento, background sociale, educazione, professione, esperienze passate, stili caratteriali) classificandoli in maniera sistematica attraverso criteri comuni e comparabili in maniera interdisciplinare.
Tale evoluzione è molto importante, sia perché fornisce una chiarezza terminologica, sia perché propone di allargare il campo di osservazione e di azione, dalla disabilità alla persona. Troppo spesso si tende infatti ad identificare una persona portatrice di una menomazione con la menomazione stessa, quasi come se essa fosse talmente pervasiva e connotante, da rendere “invisibile” tutte le altre caratteristiche della persona, i suoi gusti, le sue attitudini, le sue potenzialità, la sua identità, quasi fosse interamente costruita intorno alla menomazione. Forse questo atteggiamento è alla base delle vere e proprie barriere che le persone con disabilità sperimentano nella loro quotidianità e che sono legate agli atteggiamenti della famiglia e della società nei loro confronti. Quanto stupore proviamo quando vediamo in televisione un atleta senza gambe che corre con delle protesi, una ballerina senza braccia, un cantante cieco, un attore affetto da sindrome di Down? Quando parliamo di barriere ci vengono subito in mente gli ostacoli di tipo architettonico come le scale per che si sposta con la sedia a rotelle o i semafori senza segnalazione sonora per un cieco. Ma per barriere intendiamo anche quelle psicologiche, legate cioè alle reazioni e al grado di accettazione dell’ambiente di fronte alla disabilità e alle possibilità di sviluppo e che questo offre. Il livello di handicap non è diretta conseguenza della menomazione iniziale: a parità di danno di base ogni soggetto può vivere diversamente la propria condizione, a seconda del contesto storico e culturale in cui nasce, a seconda delle dinamiche familiari in cui è immerso, delle richieste ambientali cui è sottoposto, della condizione socio-economica ecc.
Lo sviluppo di un bambino che nasce con una menomazione è esposto ad una quantità maggiore di rischi rispetto ad un normodotato, per questo sono molto importanti l’informazione e la precocità degli interventi di natura psicologica, sociale, riabilitativa, educativa e anche e soprattutto che questi siano concepiti pensando all’intera famiglia e non solo alla persona portatrice della disabilità. Tra gli obiettivi di ogni intervento, quello di ridurre il più possibile il grado di handicap e di far leva sulle risorse, sulle parti sane e le capacità residue, di offrire possibilità di sviluppo e crescita personale alla persona nella sua globalità affinché possa costruire la propria identità non solo sulla sua disabilità, ma integrando la stessa in una costellazione ben più ampia di elementi costitutivi.

Integrazione scolastica
A proposito di sviluppo e costruzione dell’identità, un ruolo fondamentale è senz’altro rivestito dal sistema scolastico: l’integrazione scolastica degli alunni disabili è comunemente considerata fondamentale per una loro effettiva integrazione sociale e per favorire uno sviluppo della personalità il più completo e armonico possibile.
Riferendosi al passato recente riguardante il sistema scolastico italiano, si può partire dalla Riforma Gentile del 1923, che prevedeva l’educazione separata: istituti specializzati che fornivano personale specificatamente formato, sussidi didattici adeguati e la possibilità di confrontarsi continuamente con altri ragazzi affetti dalla stessa minorazione. Il rovescio della medaglia era costituito dallo sradicamento del bambino dal suo ambiente familiare e sociale e dalla mancanza di confronto con i coetanei normodotati. (Baldeschi, 2004).
Nel 1976, la legge 360, dà agli alunni disabili la possibilità di scegliere la scuola speciale o la scuola comune.
Con la 517/77 si sancisce il principio dell’integrazione nella scuola ordinaria, di tutti i bambini in difficoltà, fin dalla scuola materna e si dispongono interventi concreti per l’integrazione nella scuola dell’obbligo.
La sentenza n. 215/87 della Corte Costituzionale estende il diritto di integrazione dalla scuola dell’obbligo alle scuole di ogni ordine e grado, ma probabilmente la svolta maggiormente significativa avviene nel 1992 con la Legge-quadro sull’Handicap n. 104: l’integrazione è finalizzata alla crescita degli alunni in autonomia sotto i profili degli apprendimenti, utili per l’integrazione sociale, della comunicazione interpersonale, della socializzazione, degli scambi relazionali e dell’accettazione. Si stabiliscono nuovi e concreti strumenti, la diagnosi funzionale (redatta dall’équipe multidisciplinare dell’A.S.L., che considera l’individuo nel suo contesto, ne sottolinea non solo i danni ma le potenzialità, suggerisce tecniche di intervento ed è dinamica, soggetta dunque a revisioni periodiche), gli accordi di programma, il Gruppo di Lavoro Interistituzionale Provinciale (GLIP), composto da docenti, operatori dei servizi sociali e genitori, incaricato di programmare le attività idonee all'integrazione del bambino. Il gruppo di lavoro elabora il Piano Educativo Individualizzato (PEI), documento contenente gli obiettivi scolastici che si vogliono perseguire e gli strumenti che verranno impiegati: esso rappresenta il tentativo di offrire una risposta valida ai bisogni educativi speciali del bambino disabile.
Altro strumento fondamentale per il processo integrativo è rappresentato dal Profilo Dinamico Funzionale (PDF), la cui redazione deve comprendere, oltre alla descrizione e all’osservazione del comportamento dell’alunno, l’insieme delle dinamiche interattive tra l’alunno disabile e l’intero ambito scolastico. Infatti il profilo dinamico funzionale ha come scopo prioritario la focalizzazione delle situazioni di handicap che vengono generate dall’inadeguatezza dell’ambiente alla presenza del disabile. L’Italia è tra i pochi paesi a prevedere percorsi ordinari pubblici per tutti gli alunni. (Pavone, 2004). Ai fini di una effettiva integrazione scolastica, ben diversa del mero “inserimento”, è fondamentale un rapporto collaborativo tra scuola, sistema socio-sanitario e, soprattutto, famiglia.

FAMIGLIE, DINAMICHE PSICOLOGICHE, INTERVENTI: DISABILITÀ CONGENITE E ACQUISITE

Disabilità congenite
La famiglia rappresenta il nucleo che maggiormente necessita di attenzione e di aiuto durante l’intero ciclo vitale, a partire dalla diagnosi (alla nascita del bambino o successivamente), fino a tutto ciò che concerne lo sviluppo dal punto di vista scolastico, affettivo, lavorativo, cognitivo ecc. La nascita di un bambino costituisce di per sé un evento che obbliga alla riorganizzazione della propria identità e della propria quotidianità: se il bambino presenta dei problemi, a questi compiti evolutivi si aggiungono delle notevoli difficoltà e peculiarità. È fondamentale che tali aspetti vengano presi in considerazione considerando che la modalità con la quale la famiglia affronta un evento potenzialmente disadattivo come quello della disabilità, avrà enormi ripercussioni sullo sviluppo e il benessere del bambino e dell’intera famiglia. I genitori dovrebbero ricevere la maggior quantità di informazioni possibili sulla natura delle problematiche del figlio e su come muoversi circa i supporti medici, psicologici, pratici, oltre che aiutati a livello emotivo ad accettare la realtà e a rapportarsi con il proprio figlio.
L’accettazione è forse il primo, fondamentale, passo da compiere e, contemporaneamente, forse il più difficile. Le reazioni iniziali passano inevitabilmente per una fase di shock, di trauma, di vero e proprio lutto per la perdita del bambino atteso. Il dolore può essere seguito dal senso di colpa e da vissuti di fallimento rispetto alle proprie capacità procreative e alla propria identità genitoriale, di coppia, individuale. In seguito le reazioni possono essere diverse, ma spesso si riscontrano meccanismi difensivi quali la negazione che, se da una parte protegge dal dolore (ci si comporta come se la disabilità non esistesse), dall’altra impedisce di usufruire di idonei trattamenti che invece è importante che siano il più precoci possibili. Le energie dei genitori rischiano di concentrarsi nella ricerca di elementi che disconfermino la diagnosi, (ad esempio, passando da uno specialista all’altro) e ciò impedisce di misurarsi realisticamente con le esigenze del bambino. Inoltre, negare la realtà del proprio figlio, può portare a nutrire aspettative non realistiche nei suoi confronti: la frustrazione nel constatare i suoi fallimenti continui rispetto a richieste troppo grandi, può favorire vissuti di rabbia, ansia, depressione, con effetti deleteri sul rapporto col bambino stesso e, dunque, sul suo sviluppo e sulla sua autostima. All’opposto, altrettanto controproducenti, sono l’iperprotezione (non si favoriscono esperienze formative e di autonomia perché considerate pericolose, troppo faticose o precluse) e la sfiducia nelle capacità residue sulle quali invece è fondamentale concentrarsi. Spesso ci si focalizza su ciò che il bambino non è in grado di fare o che si presuppone che non sia in grado di fare, con il rischio di creare una sorta di profezia autoavverantesi, con il risultato di limitare effettivamente le acquisizioni che invece, se opportunamente stimolate, sarebbero possibili. Un altro rischio è quello di avere difficoltà nell’educazione del proprio figlio, ad esempio circa il rispetto di alcune regole sociali: alcuni genitori evitano di imporre ulteriori limitazioni al proprio figlio “già tanto sfortunato” col risultato di limitare le sue competenze sociali, le capacità di stare in mezzo agli altri seguendo regole condivise e favorendo, involontariamente, il rischio di isolamento e di difficoltà relazionali. Educare un figlio non normodotato è tutt’altro che facile: le famiglie possono essere aiutate, come accennato, da percorsi di sostegno psicologico sia individuale che di gruppo. Entrambi per permettere ai familiari di elaborare i propri vissuti di rabbia (spesso nei confronti dello stesso figlio/fratello ecc) di dolore, di stanchezza, di frustrazione, di invidia nei confronti degli altri, i secondi, per avere anche la possibilità di confrontarsi con chi vive situazioni simili, allo scopo di ricevere e dare un sostegno reciproco, di favorire uno scambio di informazioni e risorse, per superare il senso di isolamento e solitudine ai quali si può andare incontro quando si incentra la propria vita esclusivamente intorno alla disabilità del proprio caro. L’identità dei genitori, ad esempio, rischia di ridursi al solo fatto di essere padre/madre di una persona “diversamente abile”. Se è vero che avere un figlio con problemi richiede effettivamente una maggiore mobilitazione di risorse e di energie, è anche vero che aiutare a recuperare altri aspetti della propria personalità (attitudini, interessi, aspirazioni lavorative, gusti musicali ecc.) favorisce il benessere di tutto il nucleo familiare. Genitori troppo stressati, frustrati, arrabbiati, ansiosi e/o depressi avranno comportamenti poco funzionali al benessere del figlio e del proprio.
Qualsiasi tipo di intervento si proponga, è importante che abbia le caratteristiche di globalità, indirizzato cioè sia al versante affettivo che a quello cognitivo e che favorisca l’equilibrio, in famiglia, tra una partecipazione attiva e funzionale e una concentrazione eccessiva intorno alla disabilità, troppo dispendiosa in termini di energie e, soprattutto, poco costruttiva. Gli scopi devono essere quello della diminuzione dell’handicap, del miglioramento della qualità della vita, della ricerca del giusto canale comunicativo per favorire uno sviluppo il più sano possibile (Zanobini, Usai, 1998). È fondamentale stimolare e favorire il più possibile l’autonomia e la consapevolezza della propria condizione senza drammatizzazioni né minimizzazioni e lavorare sulla prevenzione di rischi evolutivi.
Negli interventi, che possono essere molto diversi, a seconda del tipo di disabilità e a seconda delle caratteristiche individuali e del contesto di ogni persona, è fondamentale che ci sia una programmazione di base rispetto a tempi e modalità, che preveda anche strumenti di verifica che permettano di valutare ed eventualmente “ri-tarare” gli obiettivi e le modalità di attuazione, ma anche perché la cognizione dei progressi (propri o del familiare) migliora la sensazione di autoefficacia, di autostima, di speranza.

Disabilità acquisite
La speranza… Si pensi a quanto possa essere importante nel caso di menomazioni congenite e, probabilmente in misura maggiore, in quelle acquisite dove l’accettazione può essere ancora più difficoltosa e la persona colpita (e i suoi cari) è chiamata a fare un enorme lavoro di riorganizzazione e di adattamento: le operazioni quotidiane e banali diventano improvvisamente impossibili o molto complesse, non si può più svolgere il proprio lavoro o giocare con i propri figli allo stesso modo, non si riconosce il proprio corpo, il rischio di depressione è molto elevato, l’autonomia subisce un calo drastico, la propria auto immagine può risultare gravemente danneggiata, specie se ci si considera in qualche misura colpevoli di quanto accaduto o lo si interpreta come una sorta di punizione. Quando viene meno una funzionalità in età diversa dalla primissima infanzia, periodo fertile per l’apprendimento e lo sviluppo delle principali funzioni motorie, cognitive, emotive, l’adattamento richiede uno sforzo maggiore. Basti pensare alla facilità con cui un bambino apprende un’intera lingua, o più di una, praticamente dal nulla e alla fatica che facciamo da adulti per impararne una nuova: abbiamo bisogno di corsi, esercizi, magari di spostarci nel paese straniero, perché la nostra mente è meno “malleabile”.
Inoltre, per queste persone esiste un "prima" con cui confrontarsi. Ciò ha delle ripercussioni negative per il carico di frustrazione che può comportare, ma esistono anche dei vantaggi: avere un vissuto pieno e non limitato dalla disabilità favorisce la possibilità di possedere una maturazione ed una consapevolezza del proprio ruolo sociale pari ai coetanei e degli obiettivi che ci si può porre.
Spesso la famiglia e la società si trovano impreparati davanti alla nuova situazione di disabilità. I genitori si trovano in poco tempo a dover cercare di reinserire il figlio nelle attività precedenti o in una situazione completamente diversa e/o a dover modificare le proprie aspettative, le proprie ambizioni relative al proprio figlio. La reazione cambia di caso in caso, ci sarà chi rifiuta la nuova situazione e dedicherà tutte le energie a"far guarire" il figlio, invece che a cercare di fargli avere la massima autonomia. Ci sarà chi farà regredire il proprio rapporto con il figlio ad uno stadio molto infantile, negando le autonomie normali per l'età. Ci sarà chi sacrificherà tutta le propria vita ad accudirlo, anche quando non è necessario e ci sarà chi non lo riconoscerà più come proprio figlio. Tutti questi atteggiamenti possono ostacolare il reinserimento sociale e scolastico (Losio, 2005) e le possibilità di adattamento. Anche nei casi di disabilità acquisite è importante che le famiglie possano usufruire di validi sostegni da molteplici punti di vista (psicologico, medico, pratico ecc.) e ricordare che “difficile” non necessariamente equivale a “impossibile”.

Riferimenti bibliografici

  • Baldeschi M. (2004), Elementi di tiflopedagogia e tiflodidattica. Boso Editore, Firenze.
  • Benedetti E. (2008), L'ICF nella valutazione riabilitativa della sclerosi multipla, www.fisiobrain.com 
  • Losio L. (2005), Il lavoro di équipe per il reinserimento scolastico nella disabilità acquisita, Az. Ospedaliera Autonoma “S. Corona”, Pietra Ligure (SV), www.itd.cnr.it 
  • OMS (1980), Classificazione Internazionale delle menomazioni, disabilità e degli handicap (ICIDH), Cles 
  • OMS (1999), Classificazione Internazionale del funzionamento e delle disabilità, ICIDH-2, Bozza Beta-2, versione integrale, Erickson, Trento 
  • OMS (2001), Classificazione internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), Erickson, Trento
  • Monti Civelli E. (1983), La socializzazione del bambino non vedente. Franco Angeli. Milano.
  • Pavone M. (2004), L’integrazione degli studenti disabili in Europa. In: L’Integrazione Scolastica e Sociale, vol. 3 n. 1, Erickson, Trento.
  • Zanobini M., Usai M. C. (1998), Psicologia dell’handicap e della riabilitazione, Franco Angeli, Milano

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