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HANDICAP E PSICOLOGIA: LA PLURIDISABILITÀ

A cura di Barbara Celani, Psicologia in Movimento

Introduzione
2001. L’Organizzazione Mondiale della Sanità approva la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute, meglio conosciuta come ICF. Il concetto rivoluzionario dell’ICF, rispetto all’accezione classica di diagnosi e terapia, introduce una nuova mentalità di osservazione del paziente, non più statica e cristallizzata nella sola rilevazione del segno clinico, bensì nella sua estrinsecazione funzionale e di vita quotidiana (Benedetti, 2008).
Dunque, nella valutazione, l'ICF (2001) tiene conto di fattori contestuali ambientali (norme sociali, ambiente culturale, naturale e costruito, fattori politici, istituzioni, ecc.) e della persona (genere, età, condizioni di salute, capacità di adattamento, background sociale, educazione, professione, esperienze passate, stili caratteriali) classificandoli in maniera sistematica attraverso criteri comuni e comparabili in maniera interdisciplinare.
Principale finalità della Classificazione è considerare la persona nella sua piena globalità, valutando il funzionamento positivo dell’individuo secondo tre dimensioni:

- Strutture e funzioni corporee;
- Attività (dall’aspetto cognitivo a quello costruttivo);
- Partecipazione.

Tale evoluzione è molto importante, in quanto propone di allargare il campo di osservazione e di azione, dalla disabilità alla persona (Piccioni, 2005). Troppo spesso si tende infatti ad identificare un individuo portatore di una menomazione con la menomazione stessa, considerata come talmente pervasiva e connotante, da rendere “invisibile” tutte le altre caratteristiche della persona, i suoi gusti, le sue attitudini, le sue potenzialità, la sua identità, quasi fosse interamente costruita intorno alla menomazione. (Celani, 2008)
L’ICF porta un’approfondita descrizione delle variabili che influenzano il funzionamento individuale nell’ambito di un contesto e si pone come una preziosa risorsa nel campo della pluridisabilità, condizione nella quale il maggiore ostacolo è stato sempre rappresentato dall’impossibilità di seguire classificazioni per patologia e metodologie standardizzate di intervento, di considerare in uno stesso insieme difficoltà sensoriali, di linguaggio, di attenzione, di memoria, di espressione motoria. Ciò che mancava nelle precedenti classificazioni era la visione globale dell’essere corpo–mente e, come tale, essere persona nella propria unicità, che esprime, attraverso vari canali, desideri, bisogni, soddisfazioni e difficoltà soggettivi in uno spazio ed in un tempo propri ed irripetibili.
La pluridisabilità non rappresenta la semplice somma di più limitazioni compresenti nella stessa persona, quanto invece una interazione permanente di patologie, limitazioni e disabilità all’interno di un sistema dinamico influenzato dagli ambienti interni ed esterni alla persona stessa. (Piccioni, 2005).
Nella pluridisabilità, eterogenea per definizione, l’elemento comune è forse proprio la difficoltà di poter armonizzare quanto giunge attraverso i sensi, apprendere quanto sperimentato, fissare nella memoria le esperienze passate.
È necessario, in ogni caso, che gli interventi siano il più precoci possibili e che mirino ad osservare tutte le possibili risorse positive sulle quali far leva. La valutazione necessita di una equipe multidisciplinare: l’approccio ad un problema con diverse sfaccettature dovrebbe essere unico e complessivo nel senso di una comunicazione armonica tra tutti i professionisti coinvolti, in modo che l’agire di uno sia certamente l’espressione delle proprie competenze, ma nella condivisione dello stesso progetto all’interno del quale si crea una interdipendenza favorita dall’aggiornamento, lo scambio, il dibattito continui. (Piccioni, 2005)
Quando si parla di pluridisabilità, ci si riferisce a situazioni che possono essere anche molto diverse tra loro: in tutti i casi occorre valutare le modalità di funzionamento, ma non solo le abilità, il saper fare o non fare, il sapersi muovere e in che modo, il saper affrontare o meno un problema pratico, manuale o più astratto, ma anche il modo di rapportarsi alla realtà, agli altri; osservare se le interpretazioni relativamente agli eventi umani nel quotidiano sono sufficientemente a contatto con ciò che realmente accade al di fuori della persona, o se invece risentono maggiormente di spinte interiori in modo avulso dal contesto.
Secondo S. Aitken e M. Buultjens (1992), nell’approccio con una persona pluridisabile è inoltre fondamentale osservare pazientemente quali sono le abilità e quali le cose che vorrebbe fare, piuttosto che indirizzare sempre; permettere errori che possono essere utili a capire e, soprattutto, non prevedere interventi segmentari per ogni sfera compromessa, in quanto la persona si sviluppa nel suo complesso. (Chiarelli, 2005).

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Famiglia, relazioni, integrazione
Un nucleo familiare, nel corso del proprio ciclo di vita, affronta continuamente eventi che richiedono dei processi di riorganizzazione, come ad esempio la nascita di un figlio, la quale, se disabile, rappresenta un evento potenzialmente disadattivo. Le modalità con cui la famiglia affronterà tale situazione, portatrice di stress, influiranno notevolmente sullo sviluppo futuro del bambino e della famiglia stessa.
Già le modalità di comunicazione delle diagnosi sono determinanti nell’accettazione della realtà da parte dei genitori e nel condizionare in senso positivo o negativo, l’inizio di un rapporto affettivo con il bambino. Sono di primaria importanza, innanzitutto, l’apporto di corretto di informazioni, la chiarezza e la gradualità, i quali probabilmente non impediscono la sofferenza, ma possono coadiuvare una reazione di tipo costruttivo, attivo, anziché di rassegnazione. (Ferri, 1996).
La diagnosi, può provocare nei genitori un forte trauma, legato alla discrepanza tra il bambino “ideale” che hanno costruito come oggetto d’amore durante l’attesa e il bambino “imperfetto” che la realtà presenta loro: ciò può costituire una ferita narcisistica che mette in discussione il loro valore di procreatori e, a volte anche la validità del loro rapporto di coppia.
I genitori si trovano quindi a dover elaborare la perdita del bambino atteso, che avevano già fortemente investito e a “spostare” le cariche affettive sul figlio reale (Monti Civelli, 1983).
Il distacco dal bambino interno è fondamentale per la relazione dello stesso con l’ambiente e quindi per il suo sviluppo: la mancata elaborazione della perdita può portare alla messa in atto di meccanismi di difesa come il diniego, la proiezione, la rimozione, il rifiuto.
Altra possibile reazione è l’iperprotezione, che può portare a limitare le possibilità di esplorazione dell'ambiente, di interazione coi coetanei e di sviluppo dell'autonomia.
È auspicabile che tale atteggiamento venga ridimensionato per evitare che il bambino, crescendo, sia portato a rinchiudersi sempre più in sé stesso, accentuando maggiormente le sue limitazioni (Monti Civelli, 1983).
I genitori si trovano dunque ad affrontare a grandi difficoltà quando si confrontano con una o più minorazioni del proprio figlio: operatori e strutture specializzati dovrebbero organizzare una serie di attività volte a fornire sostegno (anche psicologico) alle famiglie affinché superino difficoltà relazionali ed emotive ed eventuali vissuti depressivi, ansiogeni, di disperazione e ad informare sui servizi educativo-riabilitativi, diagnostici e di sostegno psico-pedagogico, affinché possano avere un quadro clinico e diagnostico che permetta loro di acquisire quante più informazioni possibili sulla condizione del figlio e, soprattutto, sulle possibilità di crescita e di sviluppo. (Vaccaro, 2003)
La qualità della relazione con un bambino pluridisabile, fondamentale per lo sviluppo psico-emotivo, spesso è condizionata dalla presenza di preoccupazioni “altre”, volte ad esempio a risolvere, ridurre, negare il danno. Considerare (anche da parte di operatori, tecnici) il bambino solo quale portatore della disabilità rischia di far “perdere di vista l’unitarietà della relazione con grave rischio futuro sull’avvenire emotivo del bambino” (Giannotti-Chiarelli 1992).
Con un figlio pluriminorato potrà risultare difficile per un genitore, specialmente all’inizio, trovare una sufficiente empatia nella comunicazione, verbale, emotiva, corporea, che risulta influenzata dallo stato emozionale sia dei genitori che del bambino.
Nell’ottica della teoria dell’attaccamento di Bowlby, il legame del bambino con la madre è determinante lo sviluppo successivo: egli sostiene che la sopravvivenza dell’essere umano è strettamente connessa alla possibilità di mantenere la prossimità, la disponibilità della figura di attaccamento, alla quale potersi rivolgere per chiedere protezione e sostegno in situazioni vissute come pericolose.
È inevitabile che la pluriminorazione influisca sull’interazione madre-bambino e in particolare sulla spontaneità e sulla immediatezza della stessa, in quanto introduce variabili significative nel già complesso gioco di dinamiche che intercorrono nella costruzione del legame. Il dialogo emozionale seguirà strade diverse dalle consuete: la madre dovrà imparare ad interpretare e ad usare e altri canali comunicativi, quando ad esempio, ci sono delle minorazioni sensoriali e/o motorie (pensiamo alla mancanza di contatto visivo, all’impossibilità di abbracciare, di correre incontro, di rispondere con/ad un gesto o ad un suono, di utilizzare/rispondere con una comunicazione paraverbale ecc.). Bowlby (1979) sostiene il modello dell’attaccamento formatosi durante l’infanzia rimane relativamente stabile durante lo sviluppo. Durante la prima infanzia si iniziano a strutturare i modelli operativi del sé e dell’altro: in tale periodo le capacità cognitive dell’infante sono insufficienti per poter mediare tra risposte emotive interne e manifestazioni comportamentali esterne, rendendo così queste ultime buoni indicatori osservabili degli accadimenti interiori.
Bowlby considera il legame che unisce la madre e il bambino come una necessità primaria (innata) che va oltre la soddisfazione dei bisogni fisiologici di base (Bowlby, 1958) e che è fondamentale nello sviluppo psicologico. È sulla base di tale legame che ognuno costruirà le altre relazioni future.

La condizione di pluriminorazione non è univoca ma, al contrario, piuttosto poliedrica e può riferirsi a situazioni molto diverse tra loro, dal punto di vista del bambino, del genitore, della relazione, del contesto.
Inoltre, l’incidenza di condizioni caratterizzate dalla presenza contemporanea di più limitazioni si è modificata nel tempo: nell’ultimo decennio ad esempio, si registra un cambiamento nell’ambito della minorazione visiva, la quale non è più solo sinonimo di cecità totale e si accompagna sempre più spesso ad altre problematiche.
Nella popolazione infantile che afferisce ai servizi di cura e ri-abilitazione è statisticamente significativo l’aumento di quadri clinici complessi, dove la limitazione delle funzioni visive si accompagna, per cause pre-, peri- o post-natali a patologie neuromotorie e sensoriali. Tale aumento si potrebbe in parte imputare al maggior tasso di sopravvivenza di bambini nati pre-termine, legato al miglioramento delle tecnologie e ai progressi in ambito medico.
Nei paesi industrializzati le patologie genetiche, il disturbo visivo di origine cerebrale (CVI) e la retinopatia del pre-termine (ROP) occupano le prime posizioni nelle statistiche. (Piccioni, 2005).
Le interazioni di danni a diversi livelli possono dare origine a vari quadri clinici complessi. Ad esempio, nella compromissione cognitiva in aggiunta a quella sensoriale, si possono manifestare gravi incapacità di adattamento o una negazione maniacale del limite e può strutturarsi una falsa immagine di sé. Nella compromissione motoria aggiuntiva alla minorazione visiva grave, può essere messa a rischio la rappresentazione spaziale, perché viene a mancare il movimento osservato o agito (Bizzi, 2005). In Italia, la disabilità motoria interessa oltre un milione di persone: il movimento può essere danneggiato nel tono muscolare, nella postura, nella coordinazione e nella prassia.
Un’altra condizione di pluridisabilità è rappresentata dalla sindrome di Usher, caratterizzata dalla compresenza di un danno uditivo con uno visivo che si manifesta attraverso una perdita progressiva della vista, causata dalla Retinite Pigmentosa (RP), condizione che può presentarsi anche come patologia a sé, senza la perdita dell’udito. L’RP (una delle principali cause dell’Ipovisione) è una patologia della retina che comporta un progressivo deterioramento del sistema visivo e che in molti casi, soprattutto negli individui anziani, porta alla completa cecità. Si ritiene che la perdita dell’udito, nel caso della sindrome di Usher, sia provocata da un problema delle cellule nervose sensoriali della coclea, struttura responsabile della trasmissione dei suoni al cervello.
Il grado di perdita di udito o di vista dipende dal tipo di sindrome di Usher ed entrambe possono variare in maniera significativa da persona a persona, anche all’interno della stessa famiglia. Attualmente sono noti tre differenti tipi di sindrome di Usher: il tipo 1, il tipo 2 ed il tipo 3. La distinzione maggiore tra queste tre condizioni consiste nel livello di perdita dell’udito e dell’equilibrio.
Uno dei metodi di comunicazione più recente, utile in questo tipo di problematiche, è rappresentato dalla “Lis Tattile”. La Lis è la lingua italiana dei segni, utilizzata da numerose persone non udenti, alla quale la lega del Filo d’Oro Onlus, insieme ad un gruppo di associati sordo ciechi, ha applicato l’idea dell’utilizzo del tatto. Chi “ascolta” tocca con le proprie mani quelle di chi “parla”, percependo così il segno comunicato, che diventa veicolo anche delle espressioni facciali non più visibili. Da qualche anno, all’interno dell’Associazione un gruppo di sordociechi sta utilizzando e sviluppando una variante della LIS che prevede, oltre alla “lettura” dei segni attraverso il reciproco contatto tra le mani delle persone che stanno comunicando, anche ulteriori “accorgimenti” nella creazione di un completo e soddisfacente scambio informativo ed ambientale. Nella maggioranza di questi casi la persona sorda ha perso la vista nel corso della vita, e quindi era già in possesso delle nozioni fondamentali della lingua dei segni. (www.nonsoloabili.org).
Questo è solo un esempio di “strumento” utile a favorire la comunicazione e dunque l’integrazione di persone pluriminorate. E, a proposito di integrazione, è necessario porre l’accento sullo sviluppo dell’autonomia: in molti ambiti le acquisizioni potranno essere difficoltose, a causa di danni motori, sensoriali, intellettivi, per questo sono fondamentali interventi educativo-riabilitativi per l’acquisizione di maggiori autonomie, anche per limitare i vissuti di disagio e umiliazione che possono provare le persone che hanno una certa consapevolezza (e quindi ritardi cognitivi assenti o limitati) della propria diversità e sono dunque maggiormente in grado di mettersi a confronto con i normodotati. In tali casi la sofferenza sperimentata, l’ansia e la frustrazione saranno maggiori rispetto a chi ha meno possibilità di essere consapevole di sè e degli altri. Le reazioni conseguenti, più intense durante l’adolescenza, possono variare da un eccessivo atteggiamento di rinuncia o, all’estremo opposto, di negazione delle diversità nel tentativo di uniformarsi ad ogni costo agli altri. Entrambe le strade sono poco funzionali, è importante che la persona sia consapevole delle proprie risorse e dei propri limiti in maniera realistica.
L’età adolescenziale è un periodo di particolare vulnerabilità e trasformazioni: compiti evolutivi tipici, la separazione e la conquista della propria identità separata e sessuata. Per un adolescente è quindi di vitale importanza sentirsi sufficientemente autonomo, emanciparsi dal controllo/dipendenza genitoriali, sentirsi inserito in un gruppo (che assume particolare valore per il definirsi dell’identità personale). Se già “normalmente” un adolescente si trova a sperimentare con difficoltà l’ambivalenza tra il bisogno ancora presente di protezione/accudimento e la spinta all’indipendenza, un ragazzo pluriminorato avvertirà l’impossibilità o il fortissimo ostacolo nell’accedere ad una soddisfacente autonomia. La propria autostima, può venire fortemente intaccata dalle disabilità, ostacoli al confronto e al senso di appartenenza con il gruppo dei pari, con danni sul concetto di sé e, inevitabilmente sulle relazioni.
Per alcuni soggetti con pluridisabilità il ritardo intellettivo (con le varie gradazioni) rappresenta la disfunzione prevalente: essa ostacola nel bambino, fin dalle prime epoche di vita, la possibilità di conoscere e interpretare ciò che accade intorno a lui. Il mondo apparirà come pieno di stimoli di difficile interpretazione, che possono favorire l’instaurarsi di atteggiamenti difensivi quali l’isolamento o l’aggressività. La disponibilità, la pazienza, la sensibilità dell’ambiente circostante sono fondamentali, così come il porre l’accento sulle potenzialità anziché sui limiti ed evitare di impostare la relazione con la persona sulla continua verifica di acquisizioni.
È dunque importante, come suggerisce Chiarelli (2005), “trovare anche momenti di stare con questi bambini/ragazzi solo per il piacere di starci (giocare in modo spensierato, condividere un’esperienza) senza porsi il problema di fare con loro sempre e comunque cose intelligenti che sviluppino questa o quell’altra dote. Il salutare sviluppo dell’essere umano è soprattutto legato alla sensazione di essere desiderati dagli altri, di essere importanti, interessanti per loro”.
I problemi di relazione maggiori probabilmente si hanno quando ad una minorazione sensoriale e/o intellettiva si aggiunge un quadro clinico autistico o psicotico. Nel primo caso, il ritiro dalle relazioni e l’isolamento dal mondo esterno rappresentano già delle caratteristiche peculiari, che possono essere accentuate da ulteriori limitazioni. Nel secondo caso, la confusione percettiva del bambino psicotico, può essere potenziata dal deficit sensoriale (udito o vista) proprio a causa degli apporti sensoriali confusi e non integrati (Bizzi, 2005). Risulta scarsa o assente la consapevolezza di una distinzione tra sé e il mondo al di fuori (gli altri) che viene negato nella sua realtà oggettiva (o condivisa) e interpretato unicamente secondo, “ragioni” interne. Manca un giudizio di realtà che trova espressione nel pensiero delirante e nell’allucinazione. L’angoscia, quando è presente, può essere devastante, pervasiva e si può esprimere con crisi di agitazione psicomotoria o di aggressività difficili da contenere. Il contenimento è qualcosa di fondamentale che dovrebbe fare da sfondo a qualsiasi tipo di intervento: esso è la funzione che realizza quella particolare condizione psichica che permette all’individuo di essere sufficientemente tranquillo ed in soddisfacente armonia con se stesso, più capace di tollerare quote di ansia e di emozioni. Tale funzione può essere propria dell’individuo (ci sono persone che più facilmente di altre sono in grado di gestire i propri impulsi e tollerare le frustrazioni) oppure, per le difficoltà particolari del momento o per limiti personali (in soggetti con psicopatologia grave) tale funzione deve essere gestita dall’ambiente circostante (familiari, educatori, operatori) (Chiarelli, 2005).

Si può concludere affermando che la pluridisabilità è senz’altro una condizione di difficile accettazione, dalle mille sfaccettature, ma che comunque appartiene ad un quadro ben più complesso: la Persona, la quale, come tale, esprime, oltre ai suoi problemi ed effettive limitazioni, anche altre caratteristiche personali, gusti, emozioni, attitudini, bisogni e che necessita di fiducia, accettazione, gratificazioni, attenzioni e stimoli particolari, oltre a possibilità di ascolto e di espressione.

Bibliografia
- Aitken, S., Buultjens, M. (1992). Vision for Doing. Edinburgh: Moray House.
- Bowlby J. (1958), The nature of the child’s tie to his mother. International Journal of Psycho-Analisis, 39.-
- Bizzi V. (2005), Computer e integrazione nella pluriminorazione: questioni metodologiche e didattiche. Tiflologia per l’integrazione n. 2/2005
- Celani B. (2007), Famiglia: arriva un bimbo disabile. Psicologia in Movimento, anno 3, num. 31. www.psicologiainmovimento.it
- Chiarelli R.(2005), Il bambino pluriminorato e il suo corpo in relazione con sé e con gli altri. Tiflologia per l’integrazione n. 4/2005
- Coppa M. M. (1997), Le minorazioni visive. Aspetti psicologici e processi di intervento con il bambino minorato della vista. Editrice Tecno Scuola. Roma.
- Coppa, M.M. e Vaccaro, D. (1998). La persona non vedente pluriminorata: problemi di sviluppo e programmi educativi. Milano. Guerini.
- Ferri R. (1996), Il bambino con sindrome Down. Tecniche di intervento nei primi anni. Il Pensiero Scientifico Editore. Roma.
- Fielder, A. R., Best, R., Bax, M. C. O. (a cura di) (1993). The management of visual impairment in children. Cambridge: Cambridge University Press.
- Leonhardt, M. (2000). The development of child with multiple disability. European Low Vision Group
- Luckasson, R.A., Schalock, R.L. [et al.] (2002). Mental Retardation. AAMR Ed.
- Piccioni, A. (2001). Capiamo l’oculista insieme con l’oculista. In Crescere insieme. Guida per genitori. Monza: Biblioteca Italiana per i Ciechi.
- Monti Civelli E. (1983), La socializzazione del bambino non vedente. Franco Angeli. Milano
- Piccioni, A. (2005), Riabilitazione nella pluridisabilità: riflessioni di oggi e di domani. Tiflologia per l’integrazione n. 4/2005
- Vaccaro D. (2003), Elementi per la progettazione di percorsi formativi rivolti a genitori di persone non vedenti pluriminorate. Tiflologia per l’integrazione 4/2003
- WHO (2001). International Classification of Functioning. Geneva: Organizzazione Mondiale della Sanità

Sitografia
www.fisiobrain.com (Benedetti E. (2008), L'ICF nella valutazione riabilitativa della sclerosi multipla)
www.benessere.com (Celani B. (2008), Handicap e psicologia)
www.mpdf.it/usher.htm
www.nonsoloabili.org/lis-tattile-una-nuova-opportunita-per-i-sordociechi-.htm

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