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SOPRAVVIVERE AL TUMORE

a cura della Dott.ssa Veronica Tancredi

La patologia cancerosa, ancora oggi, viene valutata come la più drammatica e problematica delle malattie. A partire dal momento della comunicazione della diagnosi e durante tutto l’iter terapeutico, la persona affetta da tumore alterna momenti di disperazione a momenti di speranza. Ma anche quando ad un paziente viene comunicata la risoluzione della malattia, non si pensi che tutti i problemi possano improvvisamente scomparire insieme alla causa prima che li ha generati. Sempre più spesso, infatti, si sente parlare delle problematiche psicologiche dei long-survivors (lungo-sopravviventi). L’American Cancer Society chiama paziente sopravvivente “colui o colei che è vivo dopo cinque anni dalla diagnosi”, per gli epidemiologi la sopravvivenza corrisponde all’intervallo di tempo tra la diagnosi e la morte. W. Niederland nel 1968 cominciò a parlare della “Sindrome del Sopravvissuto”, in riferimento agli studi effettuati sui sopravvissuti all’Olocausto.

Niederland si riferisce alla Sindrome del Sopravvissuto quando sono presenti le seguenti manifestazioni cliniche:
• Ansia;
• Disturbi della sfera cognitiva e della memoria;
• Stati depressivi cronici;
• Tendenza all’isolamento, ritiro e meditazione in solitudine;
• Quadri psicotici e simil-psicotici;
• Alterazioni dell’identità personale;
• Condizioni psicosomatiche.

Lavorando con i pazienti oncologici che hanno “superato la malattia”, ci si trova di fronte a situazioni cliniche sovrapponibili alla Sindrome del Sopravvissuto appena citata.
Nel lungo-sopravvivente che ha superato la malattia sono spesso presenti:
• Ansia (legata alla paura che ritorni la malattia);
• Stati depressivi cronici (legati al senso di colpa);
• Disturbi della memoria;
• Sintomi post-traumatici da stress;
• Difficoltà relazionali e sociali.

La Psiconcologia, come ambito di studio e a livello applicativo, si occupa del paziente il cui disagio psicologico non dipende primariamente da un disturbo psicopatologico ma è generato dalla situazione traumatizzante della malattia; per questo motivo i suoi “riferimenti di fondo sono:
Il concetto di crisi (del paziente, ma anche dei familiari), considerato come momento di cambiamento, nell’ambito del quale si distinguono tre fasi: la consapevolezza della propria vulnerabilità e quindi l’esplicitazione di una richiesta di aiuto significativa del fatto che le circostanze oltrepassano le capacità di autogestione del problema; la mobilitazione della rete sociale prossima (familiari, curanti,etc.); lo sviluppo di un nuovo equilibrio attraverso l’individuazione di soluzioni adattive e l’accettazione del cambiamento.
Il concetto di “strategia di adattamento” o coping, ovvero lo studio delle strategie che un soggetto sviluppa per gestire o diminuire l’impatto di un evento che costituisce una minaccia per il suo benessere fisico e/o psichico. Il coping dipende dalla valutazione a livello razionale dell’evento e dalle risorse psicologiche disponibili (resilienza), dal comportamento che il paziente adotta per far fronte al problema sia in termini di intervento (attivo) che di evitamento (passivo), del tipo di controllo emotivo utilizzato.
Il concetto di “adattamento psicologico plurifattoriale”, proposto dall’affine psicologia della salute secondo cui ad un’adeguata gestione della malattia concorrono sia le caratteristiche individuali relativamente stabili del soggetto (eventi di vita, status sociale, costituzione biologica, caratteristiche di personalità, etc.), sia altre variabili capaci di influire rispetto all’adattamento globale del soggetto alla malattia medesima; valuta inoltre l’influenza esercitata da fattori esterni quali l’organizzazione delle cure e le tecniche terapeutiche utilizzate.

In particolare l’approccio cognitivo-comportamentale ha avuto un notevole sviluppo in questo ambito a partire dagli anni Ottanta.
Secondo il classico modello cognitivo-comportamentale, il nodo centrale dell’intervento è rappresentato dal lavoro della coppia paziente-terapeuta sulle convinzioni (pensieri automatici) che la persona ha rispetto a sé e al proprio contesto e sui problemi che tali convinzioni determinano nell’esistenza. L’esame delle convinzioni si associa alla verifica di come queste siano strettamente associate a (e responsabili di) diversi stati emozionali (ad esempio, ansia, preoccupazione, demoralizzazione, disperazione, rabbia).
La struttura della terapia prevede quindi un ruolo direttivo e pedagogico del terapeuta che aiuta il paziente ad esaminare i pensieri disfunzionali che ha nel corso della giornata, ad inserirli nel contesto (dove, quando, con chi), a cogliere le emozioni secondarie a tali pensieri e, nel corso della terapia, a modificare i pensieri stessi, contrastandoli con pensieri e ipotesi esplicative alternative e più realistiche. Possono essere impiegati e consigliati interventi pratici ("compiti a casa"), quali tenere un diario giornaliero dei pensieri, che permetta alla persona di capire come sia facile cadere nelle trappole cognitive della generalizzazione, dell’inferenza arbitraria, della astrazione selettiva. Nei diversi studi condotti in questo senso è stato segnalato come i pazienti che prendono parte ai programmi di terapia cognitivo-comportamentale presentino una riduzione della sintomatologia depressiva e ansiosa, un miglioramento delle risposte in relazione alla malattia e un miglioramento della qualità della vita che tende a mantenersi a distanza di tempo.
Il “marchio” che per i sopravvissuti all’Olocausto corrispondeva al numero di matricola tatuato sul braccio, nei sopravvissuti al cancro corrisponde alle protesi mammarie, ortopediche, alle stomie, alla perdita della capacità riproduttiva, etc.
Per quanto riguarda il “marchio” a livello psicologico generalmente si compone il seguente quadro:

Sopravvissuti al cancro
Ansia Timore che la malattia si possa ripresentare
Depressione Senso di colpa per chi non ce l’ha fatta
Tendenza all’isolamento Le relazioni sociali risultano difficili perché ci si sente “sempre” diversi (perché magari l’immagine corporea è cambiata o perché ci si percepisce comunque non totalmente sani: massiccio utilizzo della polarizzazione per ciò che riguarda l’essere sani o malati)
Condizioni psicosomatiche Ogni minimo disturbo viene percepito in maniera alterata, come un possibile ritorno della malattia


La remissione è un ritorno ad una quasi normalità fisica e potenzialmente relazionale, ma in realtà vi è un difficile equilibrio tra speranza di guarire e paura per il futuro. La necessità di un periodo di terapia di mantenimento e le visite periodiche sono un richiamo continuo alla precarietà e alla possibilità di una recidiva, che spesso non dà preavvisi e viene scoperta in occasione delle analisi cliniche. D’altro canto un periodo così lungo di terapia e controlli rende difficile abbandonare il ruolo di malato e riassumere le responsabilità familiari, sociali e lavorative dopo il trauma di aver bruscamente incontrato la reale possibilità di morire. Su questo si innesta una sorta di necessità di tenere un orizzonte ristretto, di rinunziare a progetti ed ambizioni per un misto di sensi di colpa e di inspiegabilità del perché si è sopravvissuti al posto di compagni meno fortunati.

Bibliografia
- Tancredi V., Tempone M.G., Manzione L., Indagine preliminare nell’ambito della cura e della riabilitazione psicologica del paziente oncologico. In: Notiziario Goim, 2001, 18: 16-17
- Niederland W., Clinical observations on the “Survivor Sindrome”, in Int. J. Psycho-Anal., vol. 49 (parte 1) p. 313-315
- Grassi L., Biondi M., Costantini A., Manuale pratico di psico-oncologia, Roma, Il Pensiero Scientifico Editore, 2003

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