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PICCOLO VADEMECUM PER I FAMILIARI DEI MALATI DI CANCRO

VADEMECUM FAMILIARI

vademecum per i familiari dei malatiÈ un dato oggettivo che la ricerca in ambito oncologico abbia fatto e continui a fare passi da gigante per la cura delle malattie tumorali. Inoltre oggi, grazie alle campagne di prevenzione (primaria e secondaria), sono in aumento i long-survivors, ossia quelle persone che dopo diagnosi di cancro e cura vivono ancora per molti anni, così come è vero che le terapie adottate per la cura del cancro sono meglio tollerate rispetto a venti anni fa.
Nonostante ciò la parola “cancro”, ancora oggi, evoca sentimenti di ansia, paura e smarrimento; è vero di cancro ancora si muore, ma l’alone terrifico che questa malattia porta con sé è rimasto intatto negli anni nonostante i progressi della ricerca scientifica.
Ancora oggi la diagnosi di cancro viene percepita come una condanna a morte, per cui quando viene posta la diagnosi tumorale ad una persona, la persona stessa e tutta la sua famiglia (con modalità diverse) sentono di cadere nel baratro dell’irreversibile, in un tunnel da cui non vi è possibilità di ritorno. Il cancro diventa così una malattia familiare, investe come un tornado le vite di tutti i membri della famiglia e sembra che la vita si fermi.
Per il familiare della persona malata inizia il vortice delle emozioni: la paura della perdita, la preoccupazione per la salvaguardia della sfera emotiva del malato, l’incertezza per il cambiamento dei ruoli in famiglia, l’ansia per gli eventuali risvolti economici, la fragilità delle vecchie certezze che la routine quotidiana regala.
Sorgono i dubbi anche sulle cose che prima sembravano semplici e naturali: cosa dire al malato, come parlargli, come toccarlo, come guardarlo senza trasmettergli ansia e paura.
Come stare allora accanto al malato di cancro senza perdere il controllo della propria vita e della propria famiglia?
La chiave sta nel conoscere e riconoscere i bisogni (anche quelli inespressi) della persona malata al fine di accoglierli e soddisfarli serenamente.

Questo piccolo vademecum può risultare utile:

BISOGNO

COME SI RICONOSCE

COME SI ACCOGLIE

RISPETTO DELLA DIGNITA’ DEL PROPRIO CORPO

Non perdere le funzioni del corpo

Sentirsi salvaguardato nel pudore

Mantenere il senso estetico

Essere apprezzato




”Non voglio che mi vedano in queste condizioni”
“Copritemi”
“Non voglio la padella. aiutatemi ad andare in bagno”.
“Come posso fare per lavarmi i capelli?”
“Lasciatemi la dentiera”




Non sottovalutare
Aiutare a mantenersi in ordine e puliti
Assecondare l’autonomia, anche se questo richiede maggiore impegno ed organizzazione
Gratificare e riconoscere anche le piccole cose

NON ESSERE ABBANDONATO

Non sentirsi isolato dagli altri
Non essere escluso dalle decisioni che riguardano la famiglia
Mantenere il proprio ruolo sia in famiglia che nel gruppo sociale



“Sono sempre solo”
“Lascia la porta aperta”
“Mi tengono all'oscuro di tutto”

Richieste conviviali



Anticipare ed esaudire la richiesta di compagnia
Essere disponibili a rassicurare anche attraverso una carezza
Usare con buonsenso l’umorismo

MANTENERE LA COMUNICAZIONE APERTA

Bisogno di mantenere la comunicazione con familiari, amici e personale di cura




“Non stai mai qui con me”
“Non risponde quando gli chiedo”
“Non puoi capire”
Crisi di pianto
Aumento delle piccole richieste di assistenza




Non bloccare il pianto ma farlo esprimere
Avvicinarsi con disponibilità di tempo
Osservare anche i piccoli cambiamenti
Comprendere il senso reale delle richieste
Rispondere con empatia

ESPRIMERE LA PROGETTUALITÀ

Prendere decisioni sulle terapie
Paura di perdere l’autocontrollo (con l’uso di particolari farmaci)

Scegliere l’ambiente di cura (ospedale, domicilio)

Essere lasciato tranquillo
Poter pensare ai familiari (cosa ne sarà di loro)

Poter disporre sul piano economico/lavorativo



Rifiuto o proposta di alcune terapie
Richiesta di una sedazione che tolga il dolore ma che non tolga la consapevolezza; frase tipica: ”Datemi qualcosa ma non rincretinitemi”
Rifiuto/richiesta di ospedalizzazione
”Non voglio più che 'x' mi venga a trovare”
“Vorrei non pensare più a nulla”
“Dopo starò meglio”
“L’anno prossimo andremo al mare a…”
“Parlo io con il mio capo”



Non giudicare
Assecondare e rendersi disponibili a parlare/non parlare dell’argomento
Essere attenti a non bloccare o sollecitare i pensieri di morte
Rassicurare che verrà fatto tutto il possibile per soddisfare il desiderio concordando con lui le modalità


Tratto da: “Cancro: curare i bisogni del malato”, Il Pensiero Scientifico Editore, 1998 (modificato da V. Tancredi)

Ovviamente i suggerimenti qui forniti devono essere adeguati a ciascuna persona senza dimenticare che ogni individuo ha la sua personalità, le sue esperienze, i suoi sogni, i suoi desideri.
Quando il cancro entra in casa è necessario mantenere gli equilibri della famiglia anche in presenza di questo ospite non gradito, a tal fine è essenziale mantenere la coesione familiare, nutrire la comunicazione empatica fra i vari membri della famiglia, rendere tutti partecipi della malattia e del percorso di cura (con le modalità consone all’età di ciascuno), mantenere un costante contatto fisico fatto di carezze e abbracci, evitare l’isolamento dagli altri.
Considerato che ogni famiglia può avere al suo interno difficoltà e conflitti pregressi all’evento cancro, è necessario attuare ogni sforzo per regolarizzare i rapporti al fine di migliorare la qualità di vita del malato e dell’intero sistema-famiglia.

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