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Fibrosi Polmonare Idiopatica: un aiuto ai pazienti arriva dal mondo digitale

A cura di

Silvia Valenti

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una patologia polmonare cronica, invalidante, caratterizzata da un progressivo declino della funzionalità polmonare perché gli alveoli si riempiono di tessuto cicatriziale, che rende impossibile lo scambio di ossigeno e anidride carbonica del sangue. Colpisce principalmente gli uomini sopra i 60 anni, ma non se ne conosce la causa: idiopatica, infatti, significa che ciò che la provoca è sconosciuto. Si tratta di una malattia che non ha una cura risolutiva e porta alla morte nell’arco di alcuni anni: l’unica speranza di guarigione è il trapianto dei polmoni che si può, però, effettuare solo in alcuni casi. Esistono diversi farmaci che rallentano notevolmente lo sviluppo della malattia e i suoi effetti sul corpo, allungando le aspettative e la qualità della vita dei pazienti. La diagnosi precoce è fondamentale per poter intervenire efficacemente.

Per questo è nato il progetto Voci sott’acqua, realizzato da Reverb srl con il contributo di Boehringer Ingelheim ha la finalità di sensibilizzare sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica attraverso un portale dove i pazienti e le persone coinvolte nella cura dei malati possono prendere voce intervenendo su un blog, per raccontare le esperienze di convivenza ogni giorno con la malattia, piccoli escamotage che si scoprono con l’esperienza. Condividerli può essere un aiuto concreto per tutte le persone che quotidianamente devono fronteggiare le difficoltà della patologia, come chi alza l’orto da terra per poterlo coltivare, chi fa un minuto di pausa prima di fare le scale per fare scorta di ossigeno, e molti altri semplici sistemi che aiutano a mantenere una buona qualità della vita.

Nel blog si trovano anche interviste e ritratti di pazienti, pillole di sopravvivenza per dare spunti ai malati e farli sentire meno soli, dimostrando che si può non rinunciare ai propri hobby e passioni, e poi video e animazioni, come quelle proposte nel servizio che trovate qui di seguito realizzate da Claudia Fandoli, per portare l’attenzione sui sintomi e dare uno strumento in più per individuare precocemente la patologia. 

Dal 17 al 23 settembre è la Settimana Internazionale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, un'iniziativa per sensibilizzare sulla malattia.

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